Enfermedades complejas, médicos descomplejizados

Existen tres clases de enfermedades, las simples, las complicadas y las complejas.

Las enfermedades simples tienden a curarse solas o bien con remedios caseros, forman parte de la cultura popular o tradicional de una comunidad, pocas veces necesitan de remedios potentes o de criterio medico y su etiología (causa) está a la vista, se trata de las conocidas enfermedades estacionales, las de la primera infancia, las heridas simples, los resfriados, catarros y los conocidos dolores posturales. Una enfermedad simple sin embargo puede complicarse.

Las enfermedades complicadas pertenecen a la cultura médica, son necesarias habilidades y conocimientos concretos, pero su causa es bien conocida y también su tratamiento. Para tratarlas es necesario ser médico y haber adquirido unos conocimientos y habilidades concretas que se van refinando con el tiempo y producen un buen cuerpo de saberes y de modificaciones de la técnica haciéndolas más predecibles y casi siempre con éxito. Salvo complicaciones.

Las enfermedades complejas se caracterizan porque su causalidad no está nada clara y admiten muchas hipótesis que las expliquen: los sospechosos habituales, virus, tóxicos, nerviosismo, exageración, somatizaciones de raíz psíquica, simulaciones, es decir sospechas de que la patología no es una patología médica: algunos investigadores las nombran como no-enfermedades, hay casi siempre una atmósfera de negación sobre su existencia.

¿Cómo identificar una enfermedad compleja?

Las enfermedades complejas se caracterizan por ser proteiformes, es decir presentan una clinica distinta en cada individuo y más allá de eso son multisistémicas, es decir presentan anomalías en varios aparatos. Un ejemplo es el lupus eritematoso o bien la fibromialgia-fatiga crónica con las que en ocasiones se solapan. Pueden afectar al sistema músculo-esqueletico, a la piel, al sistema digestivo, al urinario, al maxilo-facial y sobre todo a las percepciones dolorosas (alodinia) en ciertos puntos del cuerpo que operan como gatillos, pero sobre todo: el paciente es muy sensible a pequeños roces o traumatismos leves en la piel que provocan un dolor inexplicable.

Lo importante es comprender que esta enfermedad en realidad forma parte de un cluster que algunos llaman encefalopatía miálgica que se supone tiene dos causas bien diferentes: una sensibilizacion central para el dolor y una patología periférica a nivel del sistema nervioso autónomo. Es decir se trata de una disautonomia.

Y este cluster que nombré se compone de ciertas patologías como las que siguen:

  1. Sensibilidad química múltiple con presencia de hiperosmia, meteorosensibilidad, aftas en la boca. Ciertos alimentos ligados a la cadena del frio (como el marisco) pueden desencadenar estas aftas que muy probablemente están relacionadas con metales pesados como el cadmio.
  2. Cistitis intersticial, es decir cistitis sin infección. A esta patología se la conocía como cistitis de la luna de miel y he visto muchos casos en jovencitas con o sin actividad sexual coital por el medio (no olvidemos la masturbación), muchas veces va unida a la dispaurenia y no es una forma de histeria, es —una disautonomia—
  3. Colón irritable. He hablado mucho en este blog sobre esta patología y aunque hoy los digestólogos ya no la usan y la han sustituido por otras hipótesis que conllevan cambios en la nomenclatura (usualmente relativos a las disbiosis de la flora bacteriana), lo cierto es que el colón irritable sigue existiendo aunque hoy le llamemos SIBO o de cualquier otra forma. Y es una disautonomia.
  4. Patologías mentales como ansiedad o depresión, la discusión sigue estándo en relación sobre si estas patologías son primarias o secundarias, al dolor o a la impotencia de la enfermedad, pero lo cierto es que estas discusiones son banales, porque son síntomas mentales que coexisten con la patología antes dichas. estamos hablando de patologías complejas. Y son complejas porque se presentan en muchos sistemas o en casi todos. Los desarrollos fóbicos e incluso los trastornos de la serie evitativa-obsesiva (cluster C) son otras posibilidades de desarrollo junto con el ya conocido rasgo de perfeccionismo y autoxigencia.
  5. Piel extremadamente sensible, como por ejemplo la piel de la cabeza o cuero cabelludo. He conocido casos de chicas que se rapan la cabeza por no soportar el cabello y su incontrolable movimiento autónomo que se vuelve doloroso. Se debe a una neuralgia del occipital.
  6. Neuralgias en la cara que simulan una neuralgia del trigémino, con dolores de dientes y síntomas (parestesias) de esa serie.
  7. La conocida cefalea de tensión, en casco.
  8. Extrema susceptibilidad a los medicamentos y reacciones paradójicas que hacen que los relajantes musculares —por ejemplo— propicien nuevas contracturas o los sedantes seden demasiado y proporcionen malestar más allá de su metabolización.
  9. Neblina mental y trastornos cognitivos leves. Y la fatiga inexplicable

El saber médico es las enfermedades complejas.-

Es obvio que las especialidades medicas han aportado buenas soluciones asistenciales a ciertas patologías pero también es cierto que este modelo es un modelo taylorista, es decir un modelo ideal para fabricar coches, una cadena de montaje pero no tan útil para el abordaje de ciertas patologías como la que acabo de nombrar. En un periplo simulado de una paciente con FM ¿A cuantos especialistas debería visitar nuestro paciente virtual? Prácticamente debería visitarles a casi todos sin que ninguno de ellos «tomara a cargo a esa paciente». Y no lo haría por varias razones, la primera porque este tipo de patologías dificiles no le gustan a nadie, la segunda es por la confusión ¿de qué especialista debería correr con el gasto? ¿El reumatólogo, el psiquiatra, el neurólogo?

No existe un consenso sobre qué especialista ha de tomar a su cargo a este tipo de pacientes donde la yatrogenia, el desinterés o la sospecha de simulación de ciertos galenos opera en contra de la confianza y la comprensión que se supone ha de tener siempre el médico. No olvidemos que todavía hay médicos que piensan que la FM es un forma de histeria. El paciente lo que necesita sobre todo es validación, reconocimiento y esto es algo que no podrá obtener de un profesional negacionista o de un especialista «solo en lo suyo».

Necesitamos un cambio en la organización de los servicios médicos, y mi propuesta es que las actividades holísticas sean prestadas por neogeneralistas. Es decir médicos que sepan de todo, incluyendo alguna disciplina no médica, y que su saber no esté aprisionado en «las practicas optimas» sino en las practicas suficientemente buenas pero que mantengan un amplitud en su forma de conocer. Un médico humanístico por así decir y con buenas practicas de pensamiento lateral. Un médico descomplejizado, abarcativo de saberes pero nada de erudición..

Los neogeneralistas.-

La tesis que sostiene David Epstein en su libro «Amplitud», es que existe un futuro para los generalistas, pues serán los generalistas los que tendrán un mejor perfil para abordar problemas complejos. Pero para eso deberemos entender qué es y que no es un generalista.

Un medico de familia es un generalista que en teoría es el que tiene la mayor parte de información sobre un paciente, es algo así como el dueño de los procesos, el que sobrevuela por encima de los especialistas y es capaz de tratar no un órgano o un hueso roto, sino el todo de las patologías del paciente y a lo largo del tiempo. Es el que conoce mejor a un determinado paciente y el que -de alguna manera- tutela su salud a largo plazo. Los especialistas solo conocen pequeñas partes o trozos de ese mismo paciente y están profundamente desinteresados por la personalidad o las circunstancias vitales de ese mismo paciente. Son esos que suelen decir «la operación fue un éxito pero el paciente murió».

Claro que los especialistas son necesarios, no estoy abogando por su extinción, lo que creo es que un especialista requiere de un tutor que en teoría debiera ser el jefe de servicio dotado de un perfil de liderazgo y que impusiera una determinada cultura orientada a los pacientes. Pero para eso sería necesario que cumpliera ciertos requisitos que se encuentran presentes en los neogeneralistas.

Principales ideas de ‘The Neo-Generalist

  • La sociedad valora al “especialista” sobre el “generalista”. Esto lleva a las organizaciones a formar silos que no comparten conocimientos ni perspectivas.
  • La educación formal se enfoca en «canalizar» a los estudiantes hacia las especialidades.
  • La especialización es un remanente de las teorías de administración científica de principios del siglo XX.
  • Los “neogeneralistas” combinan conocimientos especializados con una amplia gama de intereses.
  • Cambian entre información general y especializada según lo requiera la tarea.
  • Su visión general, que les permite moverse entre silos, es importante en un momento de cambio acelerado.
  • Los neogeneralistas participan en el aprendizaje autodirigido, continuo y permanente.
  • Aprovechan su conocimiento para enseñar a través de silos y cultivar nuevos líderes.
  • Los neogeneralistas persiguen las «buenas prácticas», el grial abierto de la mejora incremental constante, en oposición a las «mejores prácticas», cuyo objetivo es encontrar el mejor camino.
  • La definición de buenas prácticas de un equipo evolucionará a medida que cambie su desempeño.

En próximo post os hablaré de otro concepto que necesita de una revisión en el orden de la complejidad, me refiero al estrés. No es estrés solo lo que estas pensando, no es solo una sobrecarga, un trauma, o una perdida significativa. Estrés es sobre todo contingencia y la contingencia está relacionada sobre todo con la subjetividad.

Las no-enfermedades (6)

Para terminar este ciclo que inicié hace ya algunas semanas sobre la fibromialgia hablaré a continuación de algunos de sus misterios que se refieren sobre todo a su conceptualización. En 2002 en un articulo muy polémico publicado en una de las revistas médicas de mayor reputación mundial y que se titulaba «In search of no disease», es decir «en busca de la no-enfermedad. Carl Smith publicó una serie de reflexiones que aun hoy se encuentran sin respuesta

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Relaciones entre algunos acontecimientos sociales y la fibromialgia (5)

Los que hayáis leído mis post anteriores donde presenté algunos casos de trauma con T y trauma con t ya habréis comprobado que los efectos o impacto del trauma son bien distintos cuando el trauma es algo objetivo, identificable con T y cuando el trauma como sucedía en el caso de Rosetta es un acontecimiento de la vida que tiene la capacidad de modificarla crónicamente, para siempre podríamos decir. Como el caso de Rosetta.

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El trauma de Rosetta (4)

Limpiando estanterias y tratando de desprenderme de los ácaros que acampaban en ella, he encontrado diversos cuadernos de apuntes sobre antiguos pacientes que he tratado a lo largo de mi vida profesional, cartas, libros dedicados y otros archivos de interés. Naturalmente más que limpiar me he detenido en leer mis notas sobre ellos, así volví a recordar a Rosetta, una paciente que seguí durante años por su fibromialgia, una forma grave que evolucionó de forma tórpida durante años sin que su estado físico mejorara salvo las fluctuaciones que esta enfermedad opera en su evolución, temporadas mal y temporadas peor, siempre a merced de un nuevo o viejo dolor, de la fatiga inexplicable y otros síntomas añadidos como el colón irritable.

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