La fibromialgia: una entidad huérfana (II)

En el post anterior hice un adelanto de lo que iba a ser éste. Y comenzaré por el final, creo que la fibromialgia es una disautonomia. Es decir un funcionamiento anómalo y desincronizado del sistema nervioso autónomo, de manera que remito al lector a aquel post si aun no lo ha leído.

Es muy reciente la idea de que:

Hayan entrado en escena los neurólogos con la siguiente pregunta ¿es la fibromialgia una enfermedad neurológica? como defiende Martinez Lavin ¿Se trata de un trastorno del sueño como defienden algunos cardiólogos como Dennis Martinez?.

Lo cierto es que algo de razón tienen ambos cuando hablan de que la fibromialgia podría ser un trastorno del sueño secundario a una disautonomia o desequilibrio entre simpático y parasimpático con predominio del simpático, en este sentido se trataría de algo directamente emparentado con el estrés puesto que la distonia neurovegetativa no es en sí misma una enfermedad sino una condición sobre la que pueden desarrollarse enfermedades diversas en el territorio del SNA.

En este sentido, el trastorno del sueño no seria causa sino consecuencia de este predominio simpático que dicho en palabras mas sencillas resultaría en esto: las fibromiálgico/as son personas que viven en una continua estimulación neurovegetativa con incapacidad para relajarse y recuperar las energías que pierden durante esa casi continua estimulación simpática y ya sabemos que la sensibilidad al dolor aumenta en los estados hiperadrenérgicos. Sin embargo aquí aparece otra curiosidad: los enfermos de fibromialgia son hiperreactivos -en condiciones basales- desde el punto de vista simpático pero hiporeactivos al estrés. Es decir no responden al estrés tal y como responden las personas normales. lo que podría explicar la comorbilidad entre el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia.

Hace unos días hice una pequeña encuesta en twitter para conocer la opinión de los tuiteros (entre los que hay muchos médicos) para saber cual era el mejor especialista para atender estos casos de fibromialgia.

Como podéis ver en esta captura de pantalla, los resultados presentan división de opiniones. No hay una opción clara sobre qué especialista ha de ser el que se ocupe de estos casos. Otras opciones mas minoritarias fueron estas:

1.- El medico generalista

2.- El inmunólogo o psiconeuroinmunólogo.

3.- Un esquipo interdisciplinar.

4.- La fibromialgia no existe.

5.- Uno que sepa de fibromialgia.

Me hicieron mucha gracia estas últimas opciones, un prejuicio muy extendido entre los médicos que no son psiquiatras a la hora de negar a la fibromialgia como entidad propia y legitimación clínica y también me llamó la atención la ultima propuesta, porque que un médico sepa de una enfermedad tiene mucho que ver con si considera que es o no es de su competencia. Lo más curioso es que ni los reumatólogos, ni los neurólogos se sienten cómodos con ella y no lo están porque no existen marcadores biológicos objetivos y el fantasma del simulacro sobrevuela siempre la consulta. Los psiquiatras no se encuentran tampoco a salvo a pesar de que son los especialistas médicos más dotados para discriminar lo fingido de lo real, pues efectivamente la fibromialgia no es una enfermedad psiquiátrica, ni tampoco psicológica.

Lo que nos lleva a plantear una pregunta ¿quien se ocupa del SNA (sistema nervioso autónomo? Obviamente debería ser competencia de los neurólogos, pero lo cierto es que desde la separación de la Neuropsiquiatría en dos especialidades la fibromialgia ha quedado en territorio de nadie, ha quedado huérfana, pues los neurólogos no saben lo suficiente de Psiquiatría ni los psiquiatras saben lo suficiente del SNA.

Porque en realidad la fibromialgia parece ser una enfermedad reumática, músculo-esquelética, aunque se trate de una patología ligamentosa. Dolor y fatiga suelen ser los síntomas centrales de esta enfermedad, lo que duele no son los músculos sino sus inserciones y la fatiga no es cansancio sino -tal y como conté en el post anterior- vivir constantemente bajo la influencia de la alarma simpática. Pero no solamente, tal y como expliqué en ese post anterior,  el parasimpático no lleva a estados mentales de calma, como les sucede a las personas comunes sino más bien a un letargo donde pueden aparecer nuevos dolores musculares debido a contracturas por un sueño demasiado profundo.

Esto explicaría otro de los síntomas comunes a la fibromialgia. Me refiero a los trastornos del sueño. Los pacientes afectos de esta enfermedad duermen mal, con un sueño poco reparador, exento de periodos REM y con un sueño demasiado centrado en las ondas lentas. El sueño para que resulte reparador ha de tener fluctuaciones entre el sueño REM y el nREM, ha de haber movimientos y cambios de posición en la cama, de lo contrario la posición fija y continua conlleva riesgos esqueléticos y musculares. hasta los animales que hibernan necesitan periodos de vigilia para estirar las piernas, y es por eso que hablamos de sueño en dos tiempos.

Tampoco sabemos si es una enfermedad autónoma o es una participante mas en un conjunto de patologías diversas que tienen como base esa disfunción autonómica: la hipotensión ortostática, la jaqueca, el colón irritable, algunas neuralgias faciales se presentan combinadas con el dolor ligamentoso y la fatiga crónica, la ansiedad y la desesperanza también aparecen imitando a una depresión. Y al parecer a toda esta confusión hay que añadir últimos hallazgos relativos a la degeneración neurofibrilar del colágeno que se ha hallado en estudios anatomo-patológicos y que contienen otra sospecha: ¿Se trata de una enfermedad autoinmune?

Lo más probable es que se trate de un síndrome que comparta etiología y patogénesis con otros, pero ¿de verdad creemos que la fibromialgia carece de correlatos psíquicos y los psiquiatras no tenemos nada que aportar.?

La mayor parte de la gente cree que la FM es una enfermedad muy difícil de sobrellevar, lo que es cierto y también lo es su orfandad, es decir la ausencia de profesionales que traten de una forma holística al paciente y no a trozos. La incomprensión del clínico y la descalificación de la queja es probablemente la adversidad más importante y frecuente con la que se tropiezan estos pacientes. Pero también hay la creencia de que la desesperanza y los síntomas emocionales que la acompañan son secundarios al desvalimiento y al dolor. ¿Y si fueran primarios?

Los médicos y también el público en general, confundimos con frecuencia la etiología (causas o causas) y patogénesis (desarrollo). En mi opinión los diferentes especialistas a través de sus hallazgos lo que hacen es fragmentar la historia natural de la enfermedad al preguntarse -sin cambiar su modo de pensar- sobre si es una enfermedad mental, nerviosa, psicológica, reumática o autoinmune. Necesitamos otra forma de pensar estas patologías complejas y necesitamos recordar algunas cuestiones que nos permitan entender cómo a través del neurodesarrollo nos vamos adaptando al estrés que necesariamente tendremos que afrontar en nuestra vida.

Y pondré un ejemplo:

Los traumas o estresores más importantes que vamos a enfrentar en nuestra vida son aquellos que vivenciamos antes de los 3-4 años. ¿Por qué? Pues porque carecemos de un relato para explicar aquellas experiencias y aun más: no tenemos recuerdos de esa época. Sin embargo nuestro cuerpo si guarda memoria de ello. En este post podéis leer las razones de tan alta importancia.

Y el trauma más frecuente que podemos encontrar a tan corta edad no es otro que el descuido o la negligencia parental que incluye la incapacidad o la incompetencia para regular las emociones del niño. Mucho más frecuente que el maltrato o el abuso sexual, los sospechosos habituales. Mi impresión es que existe una memoria autonómica que recuerda aquellos eventos y que funciona de una manera similar a esto: «es mejor estar preparado para lo que sea, dado que no encuentro consuelo en mi medio ambiente» o «mis cuidadores son un desastre, es mejor autoregularse como sea».

Naturalmente no existe una memoria verbal para recordar tales «decisiones» ni tales incompetencias.

Pero sobre esta piedra edificaré mi edificio de carácter y personalidad posterior, es como un andamio estropeado que no sirve para encajar ciertas exigencias posteriores. Se salvaguarda de este modo la personalidad y también el principio de realidad, el individuo aparece como normal pero en realidad está magullado.

Ni sabe porqué ni encuentra a ningún especialista que se lo diga.

La Neuropsiquiatria nunca debió escindirse en dos especialidades.

De la razón por la que los pacientes de FM reniegan de la Psiquiatría:

¿Qué es lo que ha hecho que esta enfermedad haya sido arrancada de los saberes médicos psiquiátricos y psicológicos y puesta en manos de distintos especialistas sin tradición en el tratamiento de conflictos psicológicos?

Mi explicación es que nadie quiere correr con la carga del estigma que arrastra la enfermedad mental, lo malo de esta huida hacia adelante que han recorrido los fibromiálgico/as es que se han alejado de los especialistas que mejor hubieran podido ayudarles y han caído en manos de especialistas que en el fondo saben que ahí hay un sufrimiento mental al que no saben poner remedio ni saben nombrar salvo con la palabra «simulación».

Y la Totalidad y el cuerpo es una totalidad no se lleva bien con las partes cuando alguien le pone diques a su expresión