El extraño caso de la fibromialgia

A veces el dolor es inevitable pero el sufrimiento es siempre opcional
Buda

Hace mas de cien años un médico americano llamado George Beard describió una enfermedad «nueva» a la que bautizó con el nombre de neurastenia, curiosamente Beard creia que era una enfermedad que se presentaba con mayor frecuencia en hombres y que procedia de un sobreesfuerzo intelectual, incluso se habló de que la neurastenia era la enfermedad de moda en el siglo XIX, la «peste del siglo» y otros adjetivos similares cosa que también mereció otra curiosa enfermedad: la clorosis que parecia cebarse más en el sexo femenino. No interesan demasiado las tesis de Beard sobre su posible etiología pero si interesa señalar que el cuadro clinico descrito por el médico americano se parece o es absolutamente igual que a lo que hoy llamamos fibromialgia, si bien parece que Beard enfatizó más en su aspecto asténico, el cansancio inexplicable que afectaba a estos enfermos y no tanto el dolor. Sin embargo hoy según dicen los investigadores la fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica serian la misma enfermedad o al menos se trataria de patologias comórbidas. Recordemos sus sintomas principales:

• Dolor musculo-esqueletico que empeora con minimos esfuerzos.
• Sensación de enorme fatiga que no se corresponde con el esfuerzo realizado.
• Sin ningun hallazgo orgánico u objetivo que justifique esta sintomatologia.

Sintomas mayores que van casi siempre asociados a otros: trastorno del sueño y del humor, foto y audiofobia, colón irritable, migrañas, sindrome de Raynaud, incapacidad para relajarse, aftas bucales, irritabilidad y otros.

Tampoco vale la pena nombrar las opiniones de Freud sobre esta enfermedad a la que suponia el efecto de practicas sexuales «contra natura», se referia el maestro a la masturbación o a la eyaculación fuera de la vagina. Al parecer en la época de Freud casi todo el mundo se masturbaba de forma culpógena o practicaba el metodo de la retirada como medida de control de la natalidad pero se trata seguramente de uno de los fiascos más importantes de Freud, hoy ya nadie relaciona la neurastenia con las practicas  sexuales, simplemente Freud se confundió al prestar atención a un epifenómeno: practicas que en aquella sociedad victoriana y represora eran la regla  (al menos entre la burguesía) pero que no tenia nada que ver en la causalidad de la patología que presentaban sus pacientes.

Aun hoy hay psicoanalistas que identifican fibromialgia y conversión histerica y suelen decir que Elisabeth R,  fue la primera fibromiálgica, pero lo cierto es que el paradigma clinico y el paradigma histórico funden muy mal y las similitudes clinicas -si las hubiera- son dificiles de demostrar. En este blog hay un buen resumen sobre este caso.

Yo no estoy de acuerdo con la hipótesis de que la fibromialgia sea un equivalente conversivo o histérico por varias razones clinicas que ahora no viene a cuento exponer, pero este argumento de algunos me sirve para declarar que los trastornos somatoformes, el dolor neuropático, la conversión histérica y el trastorno por somatización son etiquetas que señalan hacia nuestro desconocimiento y que constituyen uno de los capitulos peor estudiados de la psicosomática.

Es por eso que la fibromialgia es una patologia que se mal reparte entre distintos especialistas que la asisten sin demasiada fe en que su disciplina sea la adecuada para contener toda la multiplicidad y complejidad sintomática que presentan estas pacientes. Primero fueron los reumatólogos los encargados de asistirlas, pero esto fue después de que las asociaciones omnipresentes en USA se encargaran de que los psiquiatras no incluyéramos esta patologia en el DSM-3. Al parecer las fibromiálgicas temían que si su enfermedad llegara a incluirse en los tratados psiquiátricos no llegaran a ser tomadas en serio. Creyeron que los reumatólogos las tratarian mejor pero lo cierto es que el interés de estos especialistas fue decayendo a medida de que fracasaban una y otra vez al tratar de encontrar marcadores biológicos reumáticos objetivos en la fibromialgia: simplemente no existian lo que retroalimentó la sospecha de que era una enfermedad mental.

Pero habia otra dificultad epistemológica: hasta hace muy poco tiempo , el único tratamiento farmacológico útil en el tratamiento de estas pacientes fue la amitriptilina (Triptizol) curiosamente un psicofármaco (un antidepresivo bastante antiguo) que los psiquiatras conocemos bien y que los reumatólogos debieron de aprender a manejar siempre desde la desconfianza que el resto de especialistas tienen a la hora de manejar este tipo de fármacos. La amitriptilina mejoraba el sueño de estas pacientes y elevaba un poco su tono vital pero era ineficaz con respecto a la fatiga crónica e incluso podia empeorarla. Algo parecido sucedió con los relajantes musculares, tetrazepan (Myolastan) una benzodiacepina y la tizanidina (Sirdalud), en realidad fármacos demasiado relajantes de acción central sin acción alguna contra el dolor y que empeoraban el tono muscular en estado de vigilia o sumergian a las pacientes en un sueño profundo y artificial que se saldaba al dia siguiente con nuevas contracturas.

El caso es que mientras seguía el debate entre si la fibromialgia era una enfermedad mental o fisica entraron en la escena a través de cierto pragmatismo bienintencionado los rehabilitadores con toda su sofisticada trama de aparatajes, masajes, electricidad o ejercicios que nos trajeron  algunas evidencias sobre la enfermedad: que el ejercicio mejoraba a estas pacientes sobre todo los que se realizaban dentro del agua, los médicos acabaron por pautar para estas pacientes la hipocrática caminata, el masaje relajante y la natación que algunas las más disciplinadas siguieron obedientemente  aunque con escasa fe y éxito.

Mientras tanto crecía la ignorancia médica alrededor de esta enfermedad , teorias conspirativas emergieron desde el lado más oscuro de los ambientes new age, se habló de una causa virica y se desenterró a nuestro viejo conocido el virus de Epstein-Barr que de vez en cuando es reclutado para explicar lo inexplicable y que siempre sale positivo -como los masturbadores de Freud- por la sencilla razón de que todos tenemos anticuerpos contra este virus. ¡Quien esté libre de pecado que tire la primera piedra!. Luego se apeló a una infección intestinal de candida albicans, otro de los recursos cuando no se sabe encontrar una causa concreta que explique una complicada enfermedad, incluso se habló de brucelosis crónica o de mononucleosis infecciosa crónica entidades clinicas que simplemente no existen.

Recientemente han entrado en escena los neurólogos con la siguiente pregunta ¿es la fibromialgia una enfermedad neurológica? como defiende Martinez Lavin ¿Se trata de un trastorno del sueño como defienden algunos cardiologos como Dennis Martinez?. Lo cierto es que algo de razón tienen ambos cuando hablan de que la fibromialgia podria ser un trastorno del sueño secundario a una disautonomia o desequilibrio entre simpático y parasimpático con predominio del simpático, en este sentido se trataria de algo directamente emparentado con el estrés puesto que la distonia neurovegetativa no es en sí misma una enfermedad sino una condición sobre la que pueden desarrollarse enfermedades. En este sentido, el trastorno del sueño no seria causa sino consecuencia de este predominio simpático que dicho en palabras mas sencillas resultaria en esto: las fibromialgicas son personas que viven en una continua estimulacion neurovegetativa con incapacidad para relajarse y recuperar las energias que pierden durante esa casi continua estimulación simpática y ya sabemos que la sensibilidad al dolor aumenta en los estados hiperadrenérgicos. Sin embargo aqui aparece otra curiosidad: los enfermos de fibromialgia son hiperreactivos -en condiciones basales- desde el punto de vista simpático pero hiporeactivos al estrés. Es decir no responden al estrés tal y como responden las personas normales. lo que podria explicar la comorbilidad entre el sindrome de fatiga crónica y la fibromialgia.

Lo que nos lleva a la siguiente pregunta ¿Por qué razones algunas personas son incapaces de relajarse o de reponerse como hacemos todos cuando estamos sometidos a una sobredemanda?¿Por qué el descanso deja de ser reparador?

Lo cierto es que esta enfermedad tiene mucho que ver con dos momentos históricos bien claros: la industrialización por una parte que fue el momento en que se describió y la postmodernidad, entendida como esa caducidad de los valores que arrastramos durante buena parte del siglo XX a través de lo que se llamó la modernidad. La fibromialgia aparece en momentos de intensos cambios sociales y no cabe ninguna duda de que estamos hablando de cambios que tienen que ver con la posición de la mujer en la sociedad, una situación que podriamos calificar como de sobredemanda, sobreexigencia y sobrecarga.

El caso es que la fibromialgia es una de esas enfermedades que no encajan demasiado en nuestro sistema sanitario escindido entre distintos especialistas y niveles asistenciales y aunque es efectivamente una enfermedad que afecta a hombres y mujeres lo cierto es que la proporción de 4:1 en favor de las mujeres ya viene a señalar algo en relación con la idea que más arriba expuse: me refiero a la idea de las sobrecargas siguiendo la idea original que ya encontramos en Beard. Es tambien cierto que la fibromialgia es una enfermedad que puede afectar a cualquier edad pero  es más frecuente -hay un pico epidemiológico- en las mujeres entre 40-50 años, es decir cuando se bordea la menopausia.

Lo que tambien señala en otra dirección: es muy posible que en algunos casos la fibromialgia sea la consecuencia de una desvalorización sexual vivida en terminos de pérdida, algo que se añadiria a aquella sobrecarga crónica de la que hablé antes, entendiendo la perimeopausia como el momento en que las prestaciones sexuales de la mujer descienden al menos en términos de demanda sexual por parte de los varones.

Algunos investigadores (Hazemeijer, Smith) han llegado a plantear la osada hipótesis de que la fibromialgia en realidad es una no-enfermedad, es decir algo que tratamos con recursos médicos y que al hacerlo así transformamos un sufrimiento inespecifico en una enfermedad, en realidad según este punto de vista la fibromialgia sería un producto de la yatrogenia del sistema sanitario. En este post me referí concretamente a este tema de las no-enfermedades.

Ya hablé en un post anterior sobre lo que opino de las enfermedades energéticas como la fibromialgia: son el puente que une lo mental con lo fisico. La fibromialgia en este sentido no seria una enfermedad mental ni fisica en forma primaria sino una no-enfermedad, un desequilibrio energético que puede transformarse bien en una enfermedad mental o bien en una enfermedad fisica aunque lo más probable es la evolución hacia la cronicidad si bien es cierto que al menos en la mitad de los casos suele haber una fluctuación entre remisiones y recidivasdespués de tres años de evolución.

Asi tal y como puede verse han sido muchas las contribuciones que desde distintos campos del saber médico se han realizado sobre el tema y también son muchos los autores que enfatizan esta relación entre problemas médicos y contradicciones sociales en este caso acentuando el tema de la sobrecarga y la explotación que según ellos afectan a las mujeres directamente.

Algunas enfermedades no enmascaran, en el contexto del creciente proceso de medicalización que vive la población occidental desde el siglo XIX, una situación de sobreexplotación (trabajo doméstico y extradoméstico), de deficientes condiciones de vida y de salud, y de estigmatización, por su condición de mujeres, que padecían y padecen importantes sectores de la población. (1)

Como el lector puede observar la palabra sobrecarga aparece una y otra vez en todos los articulos que han explorado esta enfermedad, ¿pero a qué sobrecarga se refieren, se trata de algo impuesto u objetivo que odamos medir o estamos hablando de una sobrecarga autoimpuesta, una especie de incapacidad para autocuidarse, para reconocer los propios limites? ¿existe algun rasgo o rasgos de personalidad que puedan explicar esta sintomatologia?

No cabe duda de que el afecto más frecuente entre las fibromiálgicas es la desesperanza (helplesness)que algunos médicos confunden con la depresióna la que se llega después de repetir en multiples ocasiones un bucle decisivo para enfermar: se trata del siguiente:

Las pacientes que presentan esta enfermedad suelen ser personas hiperactivas, competentes, responsables, trabajadoras y a veces incluso perfeccionistas que desarrollan una gran actividad fisica o mental y no suelen saber parar a reponer fuerzas pues están permanente activadas en un estado de alerta que las hace aparecer como eficaces y confiables, a veces llevan sobre sus hombros problemas familiares desempeñando un papel de guia o de alivio para otros miembros de la familia, suelen ser abnegados o resentidos pero siempre despiertos y vivaces hasta que un buen dia el cuerpo les manda un mensaje a veces en forma de accidente casual, otras de lesión deportiva, otras de una enfermedad intercurrente o de una simple contractura. Y aqui empieza el calvario de estas personas que no son capaces de asumir su incapacidad o limitacion. «¿Si siempre lo pude hacer por qué ahora no puedo?» Esta es la pregunta-argumento que plantean las fibromiálgicas con mucha frecuencia: no es que no sepan reponer fuerzas es que necesitan desarrollar toda aquella actividad para promover su autoestima, su autonconcepto depende en cada caso individual de ese rol de carga pues eso es lo que aprendieron durante su infancia, instaladas en ese valor-guia se someten a continuas e intensas sobrecargas y cuando tienen que parar enferman precisamente a causa de no saber integrar su incapacidad. se trata simplemente de un estilo de vida que se manifiesta a través de la incapacidad de dosificarse, de aplazar actividades, de contemplar la vida en forma de todo o nada o de priorizar las actividades según un criterio de sentido común: las fibromialgicas no saben procrastinar. Y no suelen discriminar lo urgente de lo importante.

En este momento me gustaria plantear una pregunta al lector ¿cree usted aún que los factores psicológicos no tienen importancia en la fibromialgia? ¿Qué es lo que ha hecho que esta enfermedad haya sido arrancada de los saberes médicos psiquiátricos y psicológicos y puesta en manos de distintos especialistas sin tradición en el tratamiento de conflictos psicologicos?

Mi explicación es que nadie quiere correr con la carga del estigma que arrastra la enfermedad mental, lo malo de esta huida hacia adelante que han recorrido las fibromiálgicas es que se han alejado de los especialistas que mejor hubieran podido ayudarlas y han caido en manos de especialistas que en el fondo saben que ahi hay un sufrimiento mental al que no saben poner remedio. Pero en realidad hay otro fenómeno mas complejo y es este:

La dispersion y escisión de la medicina en especialidades acaba inventando enfermedades que no encajan en ninguna, en ese lecho de Procusto de la normalización y homogeneización del sufrimiento. Y pareciera como si la naturaleza conspirara para introducir enigmas clinicos o existenciales que trataran de poner patas arriba las contradicciones del sistema. Si la medicina se fragmenta en especialidades alguien «inventará» una enfermedad que plantea su orfandad en términos de reivindicación frente a los trozos o fragmentos en que se disolvió en términos de partes a las que se ha visto reducido el sufrimiento humano. La Totalidad no se lleva bien con las partes cuando alguien le pone diques a su expresión y tal y como decia en este post a propósito del sindrome de Down:

Parece que a la Totalidad no le gusta que los hombres se inmiscuyan en sus planes y conspira para seguir introduciendo desórdenes, si no le dejan construir trisomías en el par 21 inventará otras cosas indetectables para los médicos. La Totalidad siempre se manifiesta en la parte, de una manera u otra, si no lo consigue con enfermedades nuevas, inventará desgracias, calamidades y desastres ecológicos, crimenes sin sentido o violencia social. El desorden ha de salir por un lugar o por otro.

Dicho de otra forma el término de no enfermedad me parece adecuado para describir este tipo de «enfermedades» que no son mentales ni orgánicas, que tienen mucho que ver con su conceptualización y traducen un desequilibrio en términos de energia pero no en terminos lesionales o de locura. Se trata de enfermedades que nos obligan a relacionarnos con ella de una manera bien distinta a lo que estabamos acostumbrados con las enfermedades comunes: no hay nada objetivo a lo que agarrarse y tenemos que confiar en la experiencia, en el testimonio de aquellos que la han padecido y aprender algo de como la han superado si queremos saber cómo tratarlas. Lo subjetivo impone sus leyes a lo experimental, a lo cientifico y a lo demostrable, la no linealidad se impone a la linealidad determinista. La fibromialgia en algún sentido no es una enfermedad sino una disidencia que desafia las especialidades y los saberes médicos y que propone rutas nuevas para abordar el sufrimiento humano, tal y como hizo la histeria en tiempos de Freud: histeria y fibromialgia revelan asi sus propósitos transgresores y subversivos.

Ellos, los pacientes tienen que aprender a curarse a si mismos y aqui está precisamente el nucleo de la rebelión, la medicina no sirve pues no hay un saber cientifico más allá de eso que conocemos con el nombre de «Conocete a ti mismo». Esa es la denuncia que nos viene con la fibromialgia.

Y es por eso que la experiencia de las fibromiálgicas es más importante que los estudios de metaanálisis o las publicaciones cientificas en Pubmed, por eso traigo a este post el blog de una ex-fibromialgica que nos cuenta su experiencia. En realidad el testimonio de las personas ha sido por lo general despreciado por la medicina cientifica y solamente el psicoanálisis se ha especializado en la escucha individual de los decires del paciente. Y en las experiencias individuales está plegada la verdad del asunto: es ésta:

«El cuerpo grita que hay que cambiar algo»

Si usted se opera de apendicitis su experiencia con la enfermedad puede ser muy interesante desde el punto de vista humano pero no nos aportará nada sobre la fisiopatologia de la apendicitis. Sucede porque la inflamación de la apéndice es un proceso orgánico, determinista y lineal. Sin embargo en las enfermedades energéticas como la fibromialgia lo único objetivo con que podemos contar es el testimonio, la experiencia individual, es por eso que interesa la experiencia de un ex-delicuente que se transforma en abogado, un tímido en psicólogo, un ex-fumador en un perseguidor de los fumadores, un judio en antisemita, una victima del terrorismo en abanderado de una cruzada contra la politica del gobierno, un ex-toxicomano en terapeuta de adicciones o de un criminal en jesuita. Esa experiencia personal aporta las claves de la situación anterior porque aquella situación no es algo que se pueda trasmitir o estudiar experimentalmente, es algo que solo se puede experimentar.

La mejor manera de cambiar de vida es desde luego abandonar la posición vistimista del enfermo quejoso y doliente y convertirse en un ciudadano útil, algunas personas se curan precisamente asi: permutando su condición de enfermos en abanderados de una terapia holistica o exótica para la enfermedades que ellos o sus hijos padecieron, uno puede curarse a si mismo cuidando de los demás, lo que viene a cerrar el circulo que unía en los bordes a la histeria clásica y a la fibromialgia. Anna O se curó de su histeria cuando se hizo asistenta social y comenzó a liderar un movimiento de feministas radicales, del mismo modo algunas fibromiálgicas se curan difundiendo la buena nueva de la aceptación-compromiso, del yoga o del mindfullness. Santa Teresa se curó cuando abandonó sus trances místicos y comenzó su vida pública de fundadora tal y como podeis ver en este post sobre la santa.

Y como muestra les dejo  aqui un botón: un programa de terapia escrito en formato pdf que una amiga mia ex-fibromialgica ha elaborado después de irse a la India y someterse a una cura de medicina ayurvédica. Se trata de un programa que combina el yoga con la alimentación, masajes y meditación junto con algunos consejos interesantes. Pero la variable critica no está en las combinaciones fitoterapéuticas, ni en los aceites esenciales, ni en los masajes, ni en las friegas. Lo que tiene efecto terapéutico es irse a la India e ingresar en un Hospital durante un mes, hace falta modificar muchas creencias para hacer algo así. Y ese es el paradigma realmente curativo, un movimiento disipativo que bifurca la existencia: el cambio. Y todo cambio se articula y enrosca en las creencias. No vale pues cualquier cambio sino sólo aquel que resuena con las propias creencias.

Ese cambio le cambió la vida y es por eso que está curada, pero es necesario avisar a todos los interesados en este tema que toda la parafernalia terapéutica de lo medicos indios. la acupuntura, o cualquier otra terapia será absolutamente inútil -como inútiles son nuestros medicamentos y nuestras gimnasias- si no se disuelve ese bucle diabólico que tiende a llevar a los individuos hacia la repetición de una ruta circular que tiende a conservar los antiguos valores. Algo viejo ha de morir para que algo nuevo nazca.

Y la mejor manera de cambiar la vida es cambiar las creencias, ¿Conocen ustedes alguna más?

Bibliografia:

(1) Revista Asclepio:

CATEGORÍAS DIAGNÓSTICAS Y GÉNERO:  LOS EJEMPLOS DE LA CLOROSIS Y LA NEURASTENIA EN LA MEDICINA  ESPAÑOLA CONTEMPORÁNEA (1877-1936)

Josep Bernabeu-Mestre, Ana Paula Cid Santos, Josep Xavier Esplugues Pellicer, María Eugenia Galiana-Sánchez
Universitat d’Alacant

Para saber más sobre las sobrecargas de las histéricas en la epoca de Freud les recomiendo visitar este post: El trauma según Freud: cien años después.

Para conocer mejor los recovecos masoquistas de las conductas de abnegación que laten bajo las corazas fibromialgicas les recomiendo mi libro: «Un estudio del masoquismo«.