El extraño caso de la fibromialgia


A veces el dolor es inevitable pero el sufrimiento es siempre opcional
Buda

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Hace mas de cien años un médico americano llamado George Beard describió una enfermedad “nueva” a la que bautizó con el nombre de neurastenia, curiosamente Beard creia que era una enfermedad que se presentaba con mayor frecuencia en hombres y que procedia de un sobreesfuerzo intelectual, incluso se habló de que la neurastenia era la enfermedad de moda en el siglo XIX, la “peste del siglo” y otros adjetivos similares cosa que también mereció otra curiosa enfermedad: la clorosis que parecia cebarse más en el sexo femenino. No interesan demasiado las tesis de Beard sobre su posible etiología pero si interesa señalar que el cuadro clinico descrito por el médico americano se parece o es absolutamente igual que a lo que hoy llamamos fibromialgia, si bien parece que Beard enfatizó más en su aspecto asténico, el cansancio inexplicable que afectaba a estos enfermos y no tanto el dolor. Sin embargo hoy según dicen los investigadores la fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica serian la misma enfermedad o al menos se trataria de patologias comórbidas. Recordemos sus sintomas principales:

  • Dolor musculo-esqueletico que empeora con minimos esfuerzos.
  • Sensación de enorme fatiga que no se corresponde con el esfuerzo realizado.
  • Sin ningun hallazgo orgánico u objetivo que justifique esta sintomatologia.

Sintomas mayores que van casi siempre asociados a otros: trastorno del sueño y del humor, foto y audiofobia, colón irritable, migrañas, sindrome de Raynaud, incapacidad para relajarse, aftas bucales, irritabilidad y otros.

Tampoco vale la pena nombrar las opiniones de Freud sobre esta enfermedad a la que suponia el efecto de practicas sexuales “contra natura”, se referia el maestro a la masturbación o a la eyaculación fuera de la vagina. Al parecer en la época de Freud casi todo el mundo se masturbaba de forma culpógena o practicaba el metodo de la retirada como medida de control de la natalidad pero se trata seguramente de uno de los fiascos más importantes de Freud, hoy ya nadie relaciona la neurastenia con las practicas  sexuales, simplemente Freud se confundió al prestar atención a un epifenómeno: practicas que en aquella sociedad victoriana y represora eran la regla  (al menos entre la burguesía) pero que no tenia nada que ver en la causalidad de la patología que presentaban sus pacientes.

Aun hoy hay psicoanalistas que identifican fibromialgia y conversión histerica y suelen decir que Elisabeth R,  fue la primera fibromiálgica, pero lo cierto es que el paradigma clinico y el paradigma histórico funden muy mal y las similitudes clinicas -si las hubiera- son dificiles de demostrar. En este blog hay un buen resumen sobre este caso.

Yo no estoy de acuerdo con la hipótesis de que la fibromialgia sea un equivalente conversivo o histérico por varias razones clinicas que ahora no viene a cuento exponer, pero este argumento de algunos me sirve para declarar que los trastornos somatoformes, el dolor neuropático, la conversión histérica y el trastorno por somatización son etiquetas que señalan hacia nuestro desconocimiento y que constituyen uno de los capitulos peor estudiados de la psicosomática.

Es por eso que la fibromialgia es una patologia que se mal reparte entre distintos especialistas que la asisten sin demasiada fe en que su disciplina sea la adecuada para contener toda la multiplicidad y complejidad sintomática que presentan estas pacientes. Primero fueron los reumatólogos los encargados de asistirlas, pero esto fue después de que las asociaciones omnipresentes en USA se encargaran de que los psiquiatras no incluyéramos esta patologia en el DSM-3. Al parecer las fibromiálgicas temían que si su enfermedad llegara a incluirse en los tratados psiquiátricos no llegaran a ser tomadas en serio. Creyeron que los reumatólogos las tratarian mejor pero lo cierto es que el interés de estos especialistas fue decayendo a medida de que fracasaban una y otra vez al tratar de encontrar marcadores biológicos reumáticos objetivos en la fibromialgia: simplemente no existian lo que retroalimentó la sospecha de que era una enfermedad mental.

Pero habia otra dificultad epistemológica: hasta hace muy poco tiempo , el único tratamiento farmacológico útil en el tratamiento de estas pacientes fue la amitriptilina (Triptizol) curiosamente un psicofármaco (un antidepresivo bastante antiguo) que los psiquiatras conocemos bien y que los reumatólogos debieron de aprender a manejar siempre desde la desconfianza que el resto de especialistas tienen a la hora de manejar este tipo de fármacos. La amitriptilina mejoraba el sueño de estas pacientes y elevaba un poco su tono vital pero era ineficaz con respecto a la fatiga crónica e incluso podia empeorarla. Algo parecido sucedió con los relajantes musculares, tetrazepan (Myolastan) una benzodiacepina y la tizanidina (Sirdalud), en realidad fármacos demasiado relajantes de acción central sin acción alguna contra el dolor y que empeoraban el tono muscular en estado de vigilia o sumergian a las pacientes en un sueño profundo y artificial que se saldaba al dia siguiente con nuevas contracturas.

El caso es que mientras seguía el debate entre si la fibromialgia era una enfermedad mental o fisica entraron en la escena a través de cierto pragmatismo bienintencionado los rehabilitadores con toda su sofisticada trama de aparatajes, masajes, electricidad o ejercicios que nos trajeron  algunas evidencias sobre la enfermedad: que el ejercicio mejoraba a estas pacientes sobre todo los que se realizaban dentro del agua, los médicos acabaron por pautar para estas pacientes la hipocrática caminata, el masaje relajante y la natación que algunas las más disciplinadas siguieron obedientemente  aunque con escasa fe y éxito.

Mientras tanto crecía la ignorancia médica alrededor de esta enfermedad , teorias conspirativas emergieron desde el lado más oscuro de los ambientes new age, se habló de una causa virica y se desenterró a nuestro viejo conocido el virus de Epstein-Barr que de vez en cuando es reclutado para explicar lo inexplicable y que siempre sale positivo -como los masturbadores de Freud- por la sencilla razón de que todos tenemos anticuerpos contra este virus. ¡Quien esté libre de pecado que tire la primera piedra!. Luego se apeló a una infección intestinal de candida albicans, otro de los recursos cuando no se sabe encontrar una causa concreta que explique una complicada enfermedad, incluso se habló de brucelosis crónica o de mononucleosis infecciosa crónica entidades clinicas que simplemente no existen.

Recientemente han entrado en escena los neurólogos con la siguiente pregunta ¿es la fibromialgia una enfermedad neurológica? como defiende Martinez Lavin ¿Se trata de un trastorno del sueño como defienden algunos cardiologos como Dennis Martinez?. Lo cierto es que algo de razón tienen ambos cuando hablan de que la fibromialgia podria ser un trastorno del sueño secundario a una disautonomia o desequilibrio entre simpático y parasimpático con predominio del simpático, en este sentido se trataria de algo directamente emparentado con el estrés puesto que la distonia neurovegetativa no es en sí misma una enfermedad sino una condición sobre la que pueden desarrollarse enfermedades. En este sentido, el trastorno del sueño no seria causa sino consecuencia de este predominio simpático que dicho en palabras mas sencillas resultaria en esto: las fibromialgicas son personas que viven en una continua estimulacion neurovegetativa con incapacidad para relajarse y recuperar las energias que pierden durante esa casi continua estimulación simpática y ya sabemos que la sensibilidad al dolor aumenta en los estados hiperadrenérgicos. Sin embargo aqui aparece otra curiosidad: los enfermos de fibromialgia son hiperreactivos -en condiciones basales- desde el punto de vista simpático pero hiporeactivos al estrés. Es decir no responden al estrés tal y como responden las personas normales. lo que podria explicar la comorbilidad entre el sindrome de fatiga crónica y la fibromialgia.

Lo que nos lleva a la siguiente pregunta ¿Por qué razones algunas personas son incapaces de relajarse o de reponerse como hacemos todos cuando estamos sometidos a una sobredemanda?¿Por qué el descanso deja de ser reparador?

Lo cierto es que esta enfermedad tiene mucho que ver con dos momentos históricos bien claros: la industrialización por una parte que fue el momento en que se describió y la postmodernidad, entendida como esa caducidad de los valores que arrastramos durante buena parte del siglo XX a través de lo que se llamó la modernidad. La fibromialgia aparece en momentos de intensos cambios sociales y no cabe ninguna duda de que estamos hablando de cambios que tienen que ver con la posición de la mujer en la sociedad, una situación que podriamos calificar como de sobredemanda, sobreexigencia y sobrecarga.

El caso es que la fibromialgia es una de esas enfermedades que no encajan demasiado en nuestro sistema sanitario escindido entre distintos especialistas y niveles asistenciales y aunque es efectivamente una enfermedad que afecta a hombres y mujeres lo cierto es que la proporción de 4:1 en favor de las mujeres ya viene a señalar algo en relación con la idea que más arriba expuse: me refiero a la idea de las sobrecargas siguiendo la idea original que ya encontramos en Beard. Es tambien cierto que la fibromialgia es una enfermedad que puede afectar a cualquier edad pero  es más frecuente -hay un pico epidemiológico- en las mujeres entre 40-50 años, es decir cuando se bordea la menopausia.

Lo que tambien señala en otra dirección: es muy posible que en algunos casos la fibromialgia sea la consecuencia de una desvalorización sexual vivida en terminos de pérdida, algo que se añadiria a aquella sobrecarga crónica de la que hablé antes, entendiendo la perimeopausia como el momento en que las prestaciones sexuales de la mujer descienden al menos en términos de demanda sexual por parte de los varones.

Algunos investigadores (Hazemeijer, Smith) han llegado a plantear la osada hipótesis de que la fibromialgia en realidad es una no-enfermedad, es decir algo que tratamos con recursos médicos y que al hacerlo así transformamos un sufrimiento inespecifico en una enfermedad, en realidad según este punto de vista la fibromialgia sería un producto de la yatrogenia del sistema sanitario. En este post me referí concretamente a este tema de las no-enfermedades.

Ya hablé en un post anterior sobre lo que opino de las enfermedades energéticas como la fibromialgia: son el puente que une lo mental con lo fisico. La fibromialgia en este sentido no seria una enfermedad mental ni fisica en forma primaria sino una no-enfermedad, un desequilibrio energético que puede transformarse bien en una enfermedad mental o bien en una enfermedad fisica aunque lo más probable es la evolución hacia la cronicidad si bien es cierto que al menos en la mitad de los casos suele haber una fluctuación entre remisiones y recidivasdespués de tres años de evolución.

Asi tal y como puede verse han sido muchas las contribuciones que desde distintos campos del saber médico se han realizado sobre el tema y también son muchos los autores que enfatizan esta relación entre problemas médicos y contradicciones sociales en este caso acentuando el tema de la sobrecarga y la explotación que según ellos afectan a las mujeres directamente.

Algunas enfermedades no enmascaran, en el contexto del creciente proceso de medicalización que vive la población occidental desde el siglo XIX, una situación de sobreexplotación (trabajo doméstico y extradoméstico), de deficientes condiciones de vida y de salud, y de estigmatización, por su condición de mujeres, que padecían y padecen importantes sectores de la población. (1)

Como el lector puede observar la palabra sobrecarga aparece una y otra vez en todos los articulos que han explorado esta enfermedad, ¿pero a qué sobrecarga se refieren, se trata de algo impuesto u objetivo que odamos medir o estamos hablando de una sobrecarga autoimpuesta, una especie de incapacidad para autocuidarse, para reconocer los propios limites? ¿existe algun rasgo o rasgos de personalidad que puedan explicar esta sintomatologia?

No cabe duda de que el afecto más frecuente entre las fibromiálgicas es la desesperanza (helplesness)que algunos médicos confunden con la depresióna la que se llega después de repetir en multiples ocasiones un bucle decisivo para enfermar: se trata del siguiente:

Las pacientes que presentan esta enfermedad suelen ser personas hiperactivas, competentes, responsables, trabajadoras y a veces incluso perfeccionistas que desarrollan una gran actividad fisica o mental y no suelen saber parar a reponer fuerzas pues están permanente activadas en un estado de alerta que las hace aparecer como eficaces y confiables, a veces llevan sobre sus hombros problemas familiares desempeñando un papel de guia o de alivio para otros miembros de la familia, suelen ser abnegados o resentidos pero siempre despiertos y vivaces hasta que un buen dia el cuerpo les manda un mensaje a veces en forma de accidente casual, otras de lesión deportiva, otras de una enfermedad intercurrente o de una simple contractura. Y aqui empieza el calvario de estas personas que no son capaces de asumir su incapacidad o limitacion. “¿Si siempre lo pude hacer por qué ahora no puedo?” Esta es la pregunta-argumento que plantean las fibromiálgicas con mucha frecuencia: no es que no sepan reponer fuerzas es que necesitan desarrollar toda aquella actividad para promover su autoestima, su autonconcepto depende en cada caso individual de ese rol de carga pues eso es lo que aprendieron durante su infancia, instaladas en ese valor-guia se someten a continuas e intensas sobrecargas y cuando tienen que parar enferman precisamente a causa de no saber integrar su incapacidad. se trata simplemente de un estilo de vida que se manifiesta a través de la incapacidad de dosificarse, de aplazar actividades, de contemplar la vida en forma de todo o nada o de priorizar las actividades según un criterio de sentido común: las fibromialgicas no saben procrastinar. Y no suelen discriminar lo urgente de lo importante.

En este momento me gustaria plantear una pregunta al lector ¿cree usted aún que los factores psicológicos no tienen importancia en la fibromialgia? ¿Qué es lo que ha hecho que esta enfermedad haya sido arrancada de los saberes médicos psiquiátricos y psicológicos y puesta en manos de distintos especialistas sin tradición en el tratamiento de conflictos psicologicos?

Mi explicación es que nadie quiere correr con la carga del estigma que arrastra la enfermedad mental, lo malo de esta huida hacia adelante que han recorrido las fibromiálgicas es que se han alejado de los especialistas que mejor hubieran podido ayudarlas y han caido en manos de especialistas que en el fondo saben que ahi hay un sufrimiento mental al que no saben poner remedio. Pero en realidad hay otro fenómeno mas complejo y es este:

La dispersion y escisión de la medicina en especialidades acaba inventando enfermedades que no encajan en ninguna, en ese lecho de Procusto de la normalización y homogeneización del sufrimiento. Y pareciera como si la naturaleza conspirara para introducir enigmas clinicos o existenciales que trataran de poner patas arriba las contradicciones del sistema. Si la medicina se fragmenta en especialidades alguien “inventará” una enfermedad que plantea su orfandad en términos de reivindicación frente a los trozos o fragmentos en que se disolvió en términos de partes a las que se ha visto reducido el sufrimiento humano. La Totalidad no se lleva bien con las partes cuando alguien le pone diques a su expresión y tal y como decia en este post a propósito del sindrome de Down:

Parece que a la Totalidad no le gusta que los hombres se inmiscuyan en sus planes y conspira para seguir introduciendo desórdenes, si no le dejan construir trisomías en el par 21 inventará otras cosas indetectables para los médicos. La Totalidad siempre se manifiesta en la parte, de una manera u otra, si no lo consigue con enfermedades nuevas, inventará desgracias, calamidades y desastres ecológicos, crimenes sin sentido o violencia social. El desorden ha de salir por un lugar o por otro.

Dicho de otra forma el término de no enfermedad me parece adecuado para describir este tipo de “enfermedades” que no son mentales ni orgánicas, que tienen mucho que ver con su conceptualización y traducen un desequilibrio en términos de energia pero no en terminos lesionales o de locura. Se trata de enfermedades que nos obligan a relacionarnos con ella de una manera bien distinta a lo que estabamos acostumbrados con las enfermedades comunes: no hay nada objetivo a lo que agarrarse y tenemos que confiar en la experiencia, en el testimonio de aquellos que la han padecido y aprender algo de como la han superado si queremos saber cómo tratarlas. Lo subjetivo impone sus leyes a lo experimental, a lo cientifico y a lo demostrable, la no linealidad se impone a la linealidad determinista. La fibromialgia en algún sentido no es una enfermedad sino una disidencia que desafia las especialidades y los saberes médicos y que propone rutas nuevas para abordar el sufrimiento humano, tal y como hizo la histeria en tiempos de Freud: histeria y fibromialgia revelan asi sus propósitos transgresores y subversivos.

Ellos, los pacientes tienen que aprender a curarse a si mismos y aqui está precisamente el nucleo de la rebelión, la medicina no sirve pues no hay un saber cientifico más allá de eso que conocemos con el nombre de “Conocete a ti mismo”. Esa es la denuncia que nos viene con la fibromialgia.

Y es por eso que la experiencia de las fibromiálgicas es más importante que los estudios de metaanálisis o las publicaciones cientificas en Pubmed, por eso traigo a este post el blog de una ex-fibromialgica que nos cuenta su experiencia. En realidad el testimonio de las personas ha sido por lo general despreciado por la medicina cientifica y solamente el psicoanálisis se ha especializado en la escucha individual de los decires del paciente. Y en las experiencias individuales está plegada la verdad del asunto: es ésta:

“El cuerpo grita que hay que cambiar algo”

Si usted se opera de apendicitis su experiencia con la enfermedad puede ser muy interesante desde el punto de vista humano pero no nos aportará nada sobre la fisiopatologia de la apendicitis. Sucede porque la inflamación de la apéndice es un proceso orgánico, determinista y lineal. Sin embargo en las enfermedades energéticas como la fibromialgia lo único objetivo con que podemos contar es el testimonio, la experiencia individual, es por eso que interesa la experiencia de un ex-delicuente que se transforma en abogado, un tímido en psicólogo, un ex-fumador en un perseguidor de los fumadores, un judio en antisemita, una victima del terrorismo en abanderado de una cruzada contra la politica del gobierno, un ex-toxicomano en terapeuta de adicciones o de un criminal en jesuita. Esa experiencia personal aporta las claves de la situación anterior porque aquella situación no es algo que se pueda trasmitir o estudiar experimentalmente, es algo que solo se puede experimentar.

La mejor manera de cambiar de vida es desde luego abandonar la posición vistimista del enfermo quejoso y doliente y convertirse en un ciudadano útil, algunas personas se curan precisamente asi: permutando su condición de enfermos en abanderados de una terapia holistica o exótica para la enfermedades que ellos o sus hijos padecieron, uno puede curarse a si mismo cuidando de los demás, lo que viene a cerrar el circulo que unía en los bordes a la histeria clásica y a la fibromialgia. Anna O se curó de su histeria cuando se hizo asistenta social y comenzó a liderar un movimiento de feministas radicales, del mismo modo algunas fibromiálgicas se curan difundiendo la buena nueva de la aceptación-compromiso, del yoga o del mindfullness. Santa Teresa se curó cuando abandonó sus trances místicos y comenzó su vida pública de fundadora tal y como podeis ver en este post sobre la santa.

Y como muestra les dejo  aqui un botón: un programa de terapia escrito en formato pdf que una amiga mia ex-fibromialgica ha elaborado después de irse a la India y someterse a una cura de medicina ayurvédica. Se trata de un programa que combina el yoga con la alimentación, masajes y meditación junto con algunos consejos interesantes. Pero la variable critica no está en las combinaciones fitoterapéuticas, ni en los aceites esenciales, ni en los masajes, ni en las friegas. Lo que tiene efecto terapéutico es irse a la India e ingresar en un Hospital durante un mes, hace falta modificar muchas creencias para hacer algo así. Y ese es el paradigma realmente curativo, un movimiento disipativo que bifurca la existencia: el cambio. Y todo cambio se articula y enrosca en las creencias. No vale pues cualquier cambio sino sólo aquel que resuena con las propias creencias.

Ese cambio le cambió la vida y es por eso que está curada, pero es necesario avisar a todos los interesados en este tema que toda la parafernalia terapéutica de lo medicos indios. la acupuntura, o cualquier otra terapia será absolutamente inútil -como inútiles son nuestros medicamentos y nuestras gimnasias- si no se disuelve ese bucle diabólico que tiende a llevar a los individuos hacia la repetición de una ruta circular que tiende a conservar los antiguos valores. Algo viejo ha de morir para que algo nuevo nazca.

Y la mejor manera de cambiar la vida es cambiar las creencias, ¿Conocen ustedes alguna más?

Bibliografia:

(1) Revista Asclepio:

CATEGORÍAS DIAGNÓSTICAS Y GÉNERO:  LOS EJEMPLOS DE LA CLOROSIS Y LA NEURASTENIA EN LA MEDICINA  ESPAÑOLA CONTEMPORÁNEA (1877-1936)

Josep Bernabeu-Mestre, Ana Paula Cid Santos, Josep Xavier Esplugues Pellicer, María Eugenia Galiana-Sánchez
Universitat d’Alacant

Para saber más sobre las sobrecargas de las histéricas en la epoca de Freud les recomiendo visitar este post: El trauma según Freud: cien años después.

Para conocer mejor los recovecos masoquistas de las conductas de abnegación que laten bajo las corazas fibromialgicas les recomiendo mi libro: “Un estudio del masoquismo“.

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65 pensamientos en “El extraño caso de la fibromialgia

  1. Y ademàs de lo que menciona Ana, te aseguro, Paco, es la primera vez que leo un artìculo sobre la FM que va màs allà de lo puramente descriptivo, y los intentos de encuadrarla en cuàl casillero del DSMIV. Mucho, mucho màs allà.

  2. Me gustaría saber, el nombre del autor de éste escrito: “El extraño caso de la fibromialgia”, su cualificación profesional, las fuentes bibliográficas en las que lo basa y especialmente os estudios científicos de donde saca aseveraciones como que la fibromialgia se cura a los 3 años, que la fibromialgia y el Síndroem de fatiga Crónica son lo mismo, etc, etc.

    Son DEMASIADAS aseveraciones sin fundamento(o al menos no demostrado).

    Una vez sepa sobre éstos puntos ya manifestaré mi opinión al respeto.

    Queda por saber qué hacemos con las fibromialgicas/os (porque hay HOMBRES tb)y SFC´s (dado que para usted son lo mismo según unos estudios que no muestra que pqrece que dicen eso), que no se curan pasados 3 años y l@s que a pesar de lo que usted llama “convertirse en un cuidadano útil”( presuponiendo que antes no lo eran), tampoco lo logran.

    En cuanto me responda a esto que le pregunto en lo que argumenta las “bases” de sus teorías, ya hablaremos.
    Gracias.

    • Estoy de acuerdo contigo, este texto parece más bien escrito por alguien que no ha padecido de fibromialgia de manera directa; sino más bien ha sido esposo o esposa de una persona con esta enfermedad…porque lo digo? por el simple hecho de la manera tan absurda con la que describe el mal como una NO ENFERMEDAD, haciéndola parecer como algo que la persona se imagina o inventa y más con esa frase de “convertirse en un ciudadan útil.” Se nota que esta persona es el típico familiar que no cree que la persona con fibro se encuentra todo el día con dolor en todo su cuerpo, que no puede dormir, que es incomprendida y la juzga diciendo que es un flojo, que como se ve bien por fuera (sin heridas, sin síntomas físicos) entonces todo es mentira. Por comentarios como estos más de una persona con el síndrome a decidido quitarse la vida porque siempre será una enfermedad incomprendida.

  3. Creo que todos esos cambios ayudan; pero no curan por si sólos, y ya hay estudios de las zonas cerebrales afectadas por esta enfermedad, estudios en sangre de los químicos que tenemos descompensads las FM, estudios también del estres oxidativo muscular y de la poca capacidad regenerativa de las fibras musculares. Así que opino que los estudios médicos tienen tanto peso como los cambios emocionales que ud propone realizar. Y con los que estoy totalmente de acuerso. Hay que estudiar esta enfermedad como una totalidad: mente-cuerpo.

  4. Estimado señor:

    Esté de acuerdo o no con todo o parte de lo que dice, quiero agradecerle como enfermo de SFC, tan extenso post, con tan buena argumentacíón y links relacionados.

    No es frecuente encontrar esta clase de apreciaciones personales sobre nuestras enfermedades, y realmente son de agradecer por que ayudan a clarificar los diferentes puntos de vista que hoy día existen, y al mi almenos me ayudan tambié a comprender también a entender el mejor camino para afrontar mi enfermedad.

    Solamente le dejo caer una pregunta, ¿cuantas enfermedades hay sin marcadores biológicos? ¿son también no-enfermedades?

    Si todos los enfermos de fibromialgia se curaran segun el procedimiento que usted indica, se habría estudiado el metodo hace muchos años, y demostrado su eficacia supongo, y supongo también que “alguienes” se habrían forrado con ello, pero parece que tal evento no ha sucedido, ¿no me creo que sea por que interesa a las farmaceuticas y todos esos afanes conpiranoícos ya que saca uted el tema en su post…….en fin, dejemoslo en que nadie se ha puesto en ello de forma metódica y profesional :))

    Me ha encantado su blog. Interesantisimo.

  5. Me parece un artículo interesante si bien estoy de acuerdo con Carmen, que hay que seguir con las investigaciones. Prueba-error, prueba-éxito y eso ha llevado mucho tiempo sin que, hasta el momento, tengamos algo que sea definitivamente eficiente.
    Me atrajo la frase: “Algo viejo ha de morir para que algo nuevo nazca”, estoy de acuerdo con eso. Pero….. porfavor señores profesionales sepan escuchar al paciente, siéntense en su silla y sabrán mucho más que siendo solo un oído, no dejen que lo que debe morir sea la autoestima, la esperanza, la vida sino por el contrario, intenten comprender y alentar al otro para que nazca lo nuevo, traten de darle al paciente la esperanza de una apertura a un cambio desde el interior, pongan a su alcance algo de dónde asirse; luego cada cual decide si lo quiere o no. Es lo mismo que acercar un vaso de agua , no se puede obligar a nadie a beberla, para eso tenemos libre albedrío. El ser humano debe ser tratado en su totalidad, mente, alma, cuerpo. Poniendo un parchecito no se cura nada, hay que entender el porqué de la causa primera.
    Gracias

  6. Mucha paja en este artículo.
    Su proposición me parece desacertada por imposibilidad de llevarla a cabo. No hay infraestructuras al efecto.
    Si lo que entiendo que propone es una cura mental-sentimental- por medio de los crótalos, y la meditación…., Pues, nada vamos a pedir un viaje al pais de los desahuciados para encontrarnos con todos ellos y hacer una comuna a base de chilin chilau.

    Como se explica usted como los libros cerrados, no sé si está a favor o en contra de la verdadera raiz del problema en la SM SFC, veo está atrasadillo.
    Sí ,si, si futuro tenemos para que nos estudien másssssssss. Pero se nos acaba el tiempo de las tonterías y los enfermos empeoran…….
    Gracias

  7. A Mario:
    Su pregunta acerca de los marcadores biologicos tiene mucha inquina, es cierto, algunas enfermedades pueden aun no tener marcadores biologicos pero quizá en un futuro lleguen a tenerlos. Lo que yo digo en el post es que los reumatólogos son bastante reacios a tratar como una enfermedad reumática algo que no lo es. Por otra parte usted ya habrá comprendido que el término de no-enfermedades y enfemedades energéticas es algo bastante cercano aunque en cualquier caso el término de no-enfermedad no es cosa mia sino de otros investigadores. Para mi una enfermedad es energética cuando aun no se ha manifestado ni en el nivel mental (no es una enfermedad mental) ni una enfermedad orgánica (lesional).
    Yo no indico ningún procedimiento para curarse la fibromialgia y si se refiere al hecho de proponer un cambio en las creencias no creo que ahi pudiera extraer beneficios. No se puede patentar ese tratamiento porque es rabiosamente individual. Y por cierto nada facil, por lo que llevo visto en la vida solo algunos cambian alguna cosilla de sus creencias el resto siguen erre que erre.

  8. Buenas,

    Me gusta el artículo, y más la polémica posterior … una vez más observo en lo que voltea alrededor de la Fibromialgia cierta rabia ante la exposición de posibles soluciones no alopáticas. Parece que nos resistimos.

    Hay un cambio personal que el paciente ha de hacer, además de muchas otras cosas, claro. Y seguimos exigiéndole a la medicina y a la ciencia una respuesta. Hay dolor, mucho dolor e incomprensión en la enferma (menos veces enfermo) y mucha resistencia a aceptar lo que sucede en nuestro sistema mente-cuerpo. En mi experiencia personal de casi 12 años enferma de Fibro y SFC sólo puedo decir algo: tal vez es una misma algo responsable de la enfermedad y seguramente es también una misma la que tiene la clave para sanarse, por suerte.

    Pero estamos agotadas, normal, y nos cuesta entender, escucharnos y ponernos manos a la obra porque estamos cansadas y desesperanzadas, sin fuerza para nada y enfadadas. Sin embargo, si la enferma sigue esperando a que la ciencia alumbre un medicamente milagroso, es probable que muera en vida por depresión, ansiedad, dolor insoportable y fatiga invalidante.

    Nos guste o no escucharlo: LA RESPUESTA ESTÁ EN GRAN PARTE DENTRO DE NOSOTRAS.

    El tiempo que tardemos en empezar a entender porque nos sentimos así y porque nuestro cuerpo reacciona a través de estos síntomas es ya un tema de elección personal…

    Se puede estar mejor y quien se ha atrevido a cambiar pautas de pensamiento, comportamiento, alimentación y rutinas diarias, entre otras, y a meditar (sí señor, hay estudios científicos sobre la acción de la meditación en nuestro sistema inmune y nervioso, en la relajación de las fibras musculares, estimulación de la memoria, concentración… y mucho más) … está mucho mejor. Cientos de personas lo saben porque lo han EXPERIMENTADO. No te quita el dolor en un día, ni el insomnio en tres, ni la fatiga en cuatro, claro. Requiere de perseverancia, serenidad, confianza y suavidad en el proceso.

    Y hablo por mí: así de beneficioso fue y está siendo para mi. Con cariño, paciencia y respeto hacia una misma (cosas de la que andaba coja durante la enfermedad), el esfuerzo diario por introducir pequeños cambios en nuestra vida y la ayuda de profesionales que entienden la enfermedad holísticamente, he mejorado MUCHO.

    Es un tema muy extenso sin duda… y para que seguir tanto debate si podemos empezar ya a probar nuevos caminos?

    Aunque claro, también existe la opción de seguir esperando el milagro de la ciencia y la medicina mientras una se hincha a benzodiacepinas y angustia en el sofá.

    🙂

  9. Primero:
    Esto “la fibromialgia después de tres años suele desaparecer o al menos mejorar” es falso.

    Segundo:
    Muy interesante lo de “Lo que tambien señala en otra dirección: es muy posible que la fibromialgia sea consecuencia de una desvalorización sexual vivida en terminos de pérdida, algo que se añadiria a aquella sobrecarga crónica de la que hablé antes, entendiendo la perimeopausia como el momento en que las prestaciones sexuales de la mujer descienden al menos en términos de demanda sexual por parte de los varones.” Ara ya sólo falta ver qué hacemos con los varones, con los niños y con las mujeres en plena edad fértil.

    Tercero:
    En el fondo, aunque sea con muy buenas palabras, seguimos bajo la óptica victoriana de Freud. En el siglo XXI, y aún con esas.

  10. Bingo, Marta. Felicidades por lo que expresas y por lo bien que lo expresas.
    Lo que encuentro curioso son frases como “traten de darle al paciente la esperanza de una apertura a un cambio desde el interior” o “pongan a su alcance algo de dónde asirse; luego cada cual decide si lo quiere o no”.
    Aquí mismo se está dando sutilmente una esperanza al cambio, algo a lo que asirse, pero me temo que el refranero -una vez más- acierta al decir que no hay peor sordo que el que no quiere oir, ni peor enfermo que el que a lo que se ase desesperadamente es a su enfermedad.
    Por cierto, parece necesario aclarar a mucha gente que no hace falta ir a la India quienes no puedan: pueden ustedes practicar meditación en su casa, o en el ascensor: es una actitud sobre todo abierta a ese cambio que está donde menos parece.

  11. Quizás sea el momento de plantearse quien pagaría estos tratamientos. Holisticos, o naturistas o sanación mente-cuerpo.
    yo llevo cambiando mi interior desde hace………. Conclusión: las campanas tibetanas, las moxas, el sándalo, el té, las galletas de arroz, fuera carnes….las flores… y un larguísimo etc han empeorado también mi bolsillo y las ganas de hacer nuevos experimentos.
    Que creer creo, y esperanzas pocas.
    Esperanza al cambio??? No tendarán FM y SFC en grado severo……
    Buenas tardes con dios y con las velas de olor.

  12. Cada organismo vivo crea su propio medio ambiente (Richard Lewontin) y no hace falta decir que el integrismo es una forma de medio ambiente que tiñe de dogma cualquier afirmación biologica. Al fin y al cabo la biologia tambien es una ideologia.

  13. Creo que puede ser interesante conocer un poco más la visión médica de personas (médicos) realmente conocedores y estudiosos, tanto de la Fibromialgia (FM) como del Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) visitar las siguientes direcciones:

    Documento Canadienses de Consenso para FM:
    http://www.mefmaction.net/Portals/0/docs//FMS%20Overview-Spanish.pdf

    Documento Canadienses de Consenso para EM/SFC:
    http://www.mefmaction.net/Portals/0/docs//ME%20Overview-Spanish.pdf

  14. Pués haber empezado por ahí, “los criterios Canadienses por ejemplo.
    Yo estoy ya bastante harta de estos consejillos que aunque no van nada mal no son la solución, por mucho que se empeñen ustedes.
    Relajarse, aceptarse y hacer todo tipo de terapias es estupendo y ya hay muchos “listos” que se aprovecahn de este dolor ajeno para hacer su “agosto”.
    Desde cuando ser perfeccionista es malo?, gracias al perfecionismo de muchas mujeres ahora enfermas este mundo es un poco mejor, no?.
    Cuenten ustedes como muchas mujeres a pesar el esfuerzo por mejorar con estas recomendacionesn siguen estado mal, claro que según ustedes es porqué quieren , no?
    Y listos hay en toda partes, lo que pasa es que por ser más listos, no hacen un blog con tan buena intención.
    Ahora me voy a la bañera con las sales haré una sesioón de relajación (de las buenas, eh) y me acostaré con la esperanza de:
    mañana será mejor.
    saludos ommmmmmmmm

  15. La hora de regresar al corazón

    me invita el dr traver a escribir unas líneas en este post, cosa que hago con gusto, de forma muy especial para dirigirme a las personas que sufren fibromialgia (FM) y/o síndrome de fatiga crónica (SFC)

    quisiera decir antes que nada que no creo en los caminos únicos ni en las recetas milagrosas…pero sí en los niveles de comprensión y de conciencia; en mis charlas sobre fibromialgia suelo utilizar aquella frase de einstein “el mundo de hoy enfrenta problemas que no pueden ser resueltos pensando en la misma forma en que se pensaba cuando fueron creados”…esto es, a aquellas personas con FM/SFC a las que les esté yendo bien (que muy probablemente no estén leyendo este tipo de cosas), no necesitan nuevas recetas…a las que todavía no hayan salido del bache, a esas sí que les toca buscar…¿buscar qué?…pues la salida de su propia celda, esa que aprisiona sus sueños y sus músculos, sus huesos y su mente…y ahí cada persona ha de buscar su propia salida…sería magnífico contar con una droga mágica (pero hoy por hoy no existe), hacer un diagnóstico fiable con un solo análisis (pero los científicos no han encontrado cual), conocer cuál fue el desencadenante concreto de la enfermedad (pero no parece existir uno solo)

    así las cosas, parece necesario pensar de forma diferente a como siempre lo hemos hecho…quizás tengamos que entender esta enfermedad como una crisis de humanidad, en donde la mente y las experiencias se prolongan en forma de hormonas, neurotransmisores y linfocinas…y esa es una buenísima noticia, pues si un día ya lejano nos comportamos como víctimas y nos hicimos daño hasta sufrir ese dolor insoportable, ahora ya sabemos que también podemos guiar nuestra intención al encuentro de nosotros mismos, de nuestra humanidad profunda, y acariciar literalmente cada una de nuestras células con nuestro pensamiento y nuestro amor hacia nosotros mismos

    que no nos duelan prendas en ese ejercicio terapéutico…somos humanos, y por eso no somos perfectos…si lo fuéramos, no seriamos humanos…rompamos el patrón de víctima y abracemos el de aprendiz…vivir es aprender, y si la lección que nos presenta la vida es este dolor y este sufrimiento, ¿qué remedio nos queda si no es aprender de él?…más allá de las apariencias vivimos en un mundo de significados…la semana pasada me contaba una amiga con FM que sus padres se separaron cuando su madre la llevaba a ella en el vientre…¿es posible imaginar los niveles de corticoides de la madre atravesando la placenta y regando aquel tierno cerebro en formación? …¿cómo no le va a doler hasta su última célula cuando algo, lo que sea, un virus, un traumatismo, el problema familiar o laboral, le recuerde a su cerebro aquella experiencia?…quizás alguien piense que esto es solo poesía, pero no: la ciencia ha demostrado que antes de nacer ya tenemos un circuito propio de funcionamiento entre nuestro sistema nervioso, endocrino e inmune que nos acompañará hasta la muerte; sabemos que la hipoxia y el abandono tienen el mismo efecto sobre el tallo cerebral; y que el estrés físico o psíquico y la soledad tienen el mismo efecto inmunodepresor…todo es información…todo es conciencia…nos demos nosotros cuenta de ello o no, nuestro organismo sí se da a través de los mecanismos desarrollados durante milenios de evolución…

    y eso de nuevo constituyen buenas noticias…porque podemos sanar la vida, aunque no podamos curar el cuerpo…porque podemos mejorar los circuitos estropeados en la FM y el SFC con nuestra intención, nuestra actitud y nuestras creencias…y nuevamente tenemos que insistir en que no estamos haciendo poesía: ver una película de amistad, solidaridad o amor…cerrar los ojos y dar un abrazo al ser querido que se encuentra a miles de kilómetros…tomar nuestro plato favorito con la imaginación…reír, gozar, amar…todo eso mejora nuestras inmunoglobulinas y disminuye los niveles de cortisol…y nuestro sistema inmune recibe la caricia y mejoran nuestra depresión y con ella nuestras respuestas inflamatorias, y nuestro ritmo circadiano baila al son y podemos dormir y descansar, y nuestro sistema nervioso simpático deja de estar permanentemente activado y nuestro corazón entra en coherencia …

    hacer de cada momento de la vida un universo sensible…esa es la suerte de todas aquellas personas con FM y SFC…pocas personas tan sensibles como ellas!…para bien y para mal…la conectividad de la naturaleza con la naturaleza humana solo se puede estudiar con las ciencias de la conciencia…y es entonces cuando caemos en la cuenta de nuestra responsabilidad: tenemos la capacidad de movilizar nuestros sistemas hormonal e inmune con nuestra actitud…a eso se refieren las personas que cuentan como han salido de su enfermedad con un cambio de creencias…ellas han encontrado el remedio milagroso que a través de su sistema límbico y de su hipotálamo ha dado un ritmo nuevo a su hipófisis, a sus suprarenales y a sus sistema nervioso autónomo…todo ello lo ha verificado la ciencia con sus trabajosos experimentos en el ratón y en el paciente enfermo, en la inflamación y en el cáncer, en el SIDA y en la enfermedad neurodegenerativa, en la fibromialgia y en el síndrome de fatiga crónica…

    …la salud es la expresión de la integridad del ser…no tenemos excusa a la hora de rescatar la integridad…a los descreídos yo les diría que aún así se atrevan, no tienen nada que perder…además es gratis, y lo pueden hacer sin salir de casa, pero eso sí, tendrán que buscar y encontrar dentro de sí la medicina mágica: la comprensión amorosa…comprensión consigo mismo y con los demás…a veces acompañada de perdón…otras veces solo de entender y comprender que el lenguaje del síntoma queda inscrito en nuestro cuerpo…pero siempre de implicación consciente en la propia terapia…

    …finalmente quiero decir que informar y educar es también generar competencias útiles para activar los mecanismo de autocuración…aquellas de vosotras que habéis tenido la enfermedad o que todavía la tenéis pero la sobrelleváis gracias al autodescubrimiento de vuestro propio potencial de curación…a vosotras os corresponde explicar y hacer consciente en los demás el papel que las emociones destructivas juegan en la génesis de vuestra enfermedad, …no es fácil ayudar a hacer entender el nexo entre la mente y el cuerpo, y que el orden o el desorden de uno automáticamente se refleja en el otro…, es igual!, seáis entendidas o no, vuestro papel de servicio en agradecimiento por haberlo descubierto consiste en aspirar a generar ese espacio de autogestión de la propia salud en quien todavía no ha visto la luz del túnel, pero que sin saberlo espera de vosotras esa lucecita de alivio, ese fotón de la consciencia que sirva de ignición al motor del cambio de creencias, al cambio de actitud hacia la vida que finalmente se ha de encarnar en la carne dolorida que grita así llevando su mensaje…

    un abrazo muy tierno, muy cariñoso y con mucho amor para todas aquellas personas que sufrís esta enfermedad…ánimo!!!

  16. Desde mi lado del profesorado yóguico sigue asombrándome cómo muchas personas creen que un baño relajante actúa como el cirio que ponía mi abuela a la Virgen del Carmen: se deja ahí y… a esperar.
    Aparte de felicitar a Tomás (¡hola!) por su clarificante explicación de cómo el amor actúa sobre las células más allá de lo poético, quisiera añadir que creo que Paco tenía razón hace ya años cuando adelantaba que la medicina sería la próxima religión de nuestra era. Los médicos son la nueva versión de los chamanes y sus recetas de la “varita mágica” en la cual todo enfermo confía… sin poner de su lado lo suficiente. “Cúreme usted” doctor, dicen los más, “he venido para eso”. El enfermo acude poniendo de sí mismo sólo el dinero y/o el tiempo pero ¡ah! no le pidan cambios internos porque eso ya es pedir demasiado.
    En fin, lo que quiero resaltar aquí que “poner del lado de uno” no es darse un baño con sales ni acudir a un centro: es más por ser algo distinto de todo eso. Para amarse a uno mismo -repito- no hace falta ni elasticidad, ni harpagophito ni un gurú con turbante del que seguir las pautas. El único verdadero gurú está -nunca son bastantes las veces que se repite eso- en el INTERIOR. Duden de cualquier otro, por favor, y sigan las sugerencias que van dejando aquí y en otros sitios personas que no se benefician egoistamente de su mejoría física. Olviden las sales de baño y los mantras si no parten desde el centro.

  17. Si Anna di Zacco que te hemos entendido, eres tú la que no entiendes esta enfermedad….NEUROLOGICA y SFC inmunologica hija y si tú eres tan super-mega-lista haciendo cambios internos, explica como?¿¿?¿?¿ aunque creo que no debes mlestarte, los enfermos estamos hasta el último pelo de “voluntariosos” y que nos digan que la culpa es nuestra.
    Lo de las velas era un poco de coña, encima no tienes un pelín de sentido del humor, cosa que nos sobra a los enfermos de FM SFC SSQM.
    Tú debes ser muy feliz, claro que estarás sana y no tedrás que luchar con los médicos y los tribunales: Ningún enfermo pide curación porqué no la hay por ahora. pero ponemos mucho de nuestra parte, si tú supieras!
    Amor es lo que nos sobra a muchos, por lleeros y aguantaros.
    Tus opiniones seudo-yoguisticas aplicalas tú en tú grupo auto-sanador.

  18. Que este post iba a resultar controvertido es algo que ya sabía el Dr. Traver de antemano y también las personas que habitualmente frecuentamos este blog. Que ‘no hay peor sordo que el que no quiere oír’ es algo también conocido popularmente y que además constatan a diario las personas que intentan ofrecer conocimientos teóricos y experienciales para aliviar el sufrimiento de otros.

    La sordera es selectiva, y cuando se trata de escuchar argumentos que apuntan al interior de uno entonces se convierte casi siempre en una sordera total. La fibromialgia -como casi todas las enfermedades- tiene un origen multicausal pero está dotada -por suerte- de un megáfono potente para poder comunicarse con uno mismo y con el mundo: ¡YA NO PUEDO MÁS!!, es lo que grita el fibromiálgico. Como bien apunta Traver “El cuerpo grita que hay que cambiar algo”. Y es el cuerpo entero que grita ese mensaje de desesperación. Un conflicto interno que se expresa de la manera más desgarradora y cuyo reclamo de ayuda no puede dejarse de oír en kilómetros. La cuestión es que la ayuda solicitada casi siempre se espera que venga de afuera: fuera del cuerpo, fuera de los pensamientos, de los deseos, de las crencias…” Que los médicos nos den la solución”, “que la ciencia haga algo por nosotros”.. “Una pastilla por favor, un milagro..”

    Por prejuicios que todavía siguen vigentes, la mayoría de personas no quieren que su enfermedad se vea etiquetada dentro de las posibles enfermedades mentales. Esa debe ser también una de las razones del porqué las asociaciones de fibromiálgicas en USA intentaron por todos los medios que quedara excluida de esa clasificación. Lo cierto es que la fibromialgia no es una enfermedad mental ni tampoco lo es de física, aunque es evidente que los síntomas se expresan en ambos ámbitos: el sufrimiento es global e intenso: ALGO INSOPORTABLE. No obstante, la inclusión dentro de un ámbito más proclibe a escuchar a las personas (psiquiátrico, psicológico..) que no a explorarlas físicamente (reumatólogos, neurólogos..) hubiera aportado muchos más beneficios terapéuticos a los afectados, eso es incuestionable.

    En fin, felicidades por este gran post, Dr. Traver. Ya sabe que no resulta nada fácil plantear que uno debe mirarse adentro para encontrar posibles respuestas a sus malestares.. También saludar a Tomás y agradecerle esa viva, dulce y revitalizadora exposición sobre la más grande las medicinas: el amor. Gracias.

  19. Gracias Cristina, lo cierto es que no alcanzo a comprender la idea de que “mirar adentro cueste mas que mirar afuera”, ni tampoco que el penamiento integrista sea mas protector, la verdad es que no lo comprendo y tendré que mirarlo, si. Sólo se, por los antecedentes históricos que la histeria mejora con la reinvindicación.

  20. Mirar adentro probablemente sea sinónimo de responsabilizarse de uno mismo; tomar responsabilidad tanto de nuestros logros como de nuestros fracasos, de nuestras virtudes y capacidades pero también de nuestras debilidades y limitaciones.. Responsabilizarse, cuesta, es mucho más fácil responsabilizar a los otros, a las circunstancias, a los virus, a los oligoelementos o a los gobiernos.. de las cosas que nos ‘suceden’. Responsabilizarse de uno mismo constituye un grado de libertad que pocos están dispuestos a asumir, ya lo dijo Erich Fromm: el miedo a la libertad y el ejercicio del masoquismo autodestructivo como consecuencias de la dependencia del mandato social y/o religioso. Reivindicar, en el fondo, es asumir nuestra parte de responsabilidad en los hechos vividos, en los actuales y también en los futuros.

    Lo opuesto a reivindicar es callar, enmudecer; permitir, en fin, que tanto nuestros deseos como nuestros conflictos se mantengan dentro, presas de nosotros mismos.. Eso es más fácil, más cómodo, pero mucho más doloroso. Algunas personas, no obstante, logran abrir alguna brecha en esa olla en ebullición, una válvula de escape que al menos servirá para que el cuerpo finalmente pueda gritar. Y ese grito es una oportunidad -quizás la primera en mucho tiempo- para mirar adentro, para plantearse al menos si conviene destapar la olla para ver qué se cuece en ella antes de que todo esté arruinado, quemado..

    Gracias a ti por compartir tus conocimientos.

  21. Está bien eso de reivindicar o mejor no conformarse con el mundo que tenemos y aspirar a algo mejor, construir utopias. Yo me refiero más que nada a reivindicar-se en la enfermedad, como si una enfermedad procurara una especie de verosimilitud, una legitimidad para la queja: construir una identidad a través de ella y velar porque no se produzcan disidencias. A mi me parece que esta es la reivindicación que está detras de la histeria de todos los tiempos, unas veces contra el poder masculino y otras contra el poder médico, cuando no contra los dos.

  22. Pues no, Paco, no me refería a esa clase de reivindicación con la que pretendemos cambiar el mundo, o al menos no pretendía hacerlo. No supe explicarme bien. Precisamente me refería a ese reivindicarse como persona en lo más inmediato y cercano. Claro que uno puede reivindicarse como persona sana pero también puede hacerlo como enferma. En mi anterior comentario, hablaba de la reivindicación personal como paso previo y preventivo de la enfermedad. Lógicamente, una vez enfermo, reivindicarse en la enfermedad puede ofrecer una serie de ventajas, tanto a nivel individual como social. Reivindicarse en la enfermedad da un nuevo cuerpo con el caminar por el mundo y te reviste de esa legitimidad para la queja de la que hablas.

    Uno puede sentirse enfermo, tener dificultades, y a pesar de ello seguir reivindicándose como persona sana o que aspira en breve a estarlo. Existe una voluntad de escapar lo más rápidamente posible de esa situación y por tanto se vive como transitoria. Otras personas, no pueden hacerlo y se instauran en la enfermedad que ellos creen como crónica, como algunas personas que aquí escribieron. Los médicos, en general, ayudan a instaurar esa creencia cuando deciden que tal o cual enfermedad es crónica y así lo divulgan entre la población. Y sin darse cuenta (prefiero pensar) colaboran en que los enfermos se resignen a ello. Y algunos, claro está, se enfurecen cuando otros profesionales de la salud que se plantean la enfermedad desde otros paradigmas distintos al biomédico les plantean que no tiene por qué ser así.

    A mi entender, las asociaciones de enfermos son un arma de doble filo. Por un lado, pertenecer a una asociación ofrece algunas ventajas a los enfermos, sobre todo de protección delante de eventuales abusos médicos y sociales. Por otra parte, precisamente esa pertenencia a un grupo -definido, etiquetado- es la que también resta posibilidades a los enfermos de dejar de serlo, de salirse de esa etiqueta. Esa protección que ofrece la asociación, ese respaldo y comprensión que no se obtiene fuera de ella, es lo que más contribuye a la instauración de ese nuevo ropaje que definitivamente te define como perteneciente a un grupo de enfermos. Ahí dentro te sientes seguro, rodeado de otras personas que tienen los mismos problemas, que luchan en la misma dirección.. Hasta que sin darse cuenta cambian su identidad anterior a la enfermedad por una nueva en la que cualquier paso que dan en la vida está marcado por esa nueva situación que les define como enfermos.

    Me gustaría que explicara en qué se traduce esa mejoría de la histeria cuando se reivindica. ¿Reclamarse, posicionarse como histérico-a, mejora la histeria? ¿Podría, por favor, comentarlo? Gracias.

  23. Estimado colega:
    Expone Vd. su opinión y no está mal, es una opinión que intenta argumentar. El problema se suscita por el hecho de que, en ciencia, las cosas deben demostrarse. Este trabajo de demostración es el que ocupa a muchos equipos en todo el mundo en relación a los procesos de dolor crónico y de fatiga anormal.
    Como Vd. sabe bien, poco a poco, a través de las publicaciones en revistas científicas revisadas por expertos (es difícil publicar ahí, se lo digo por experiencia), se va consolidando la evidencia.
    El criterio de un experto, en el supuesto de que Vd. lo sea, es el nivel de evidencia más bajo que existe (Nivel IV) y la fuerza de sus recomendaciones, son nulas.
    Le queda mucho camino para demostrar una sola de las hipótesis que plantea en su extensa propuesta. Le invito a hacerlo desde la racionalidad científica y no desde la anécdota o el desocnocimiento.
    Con respecto al Dr. Martínez Lavín, por porner un ejemplo que cita expresamente, es importante que sepa que le avalan más de 120 publicaciones en revistas de alto factor de impacto. La búsqueda de “Traver F” en Medline, solo me devuelve un artículo en las Actas Españolas de Pediatría, revista de muy bajo IF.
    Mucha suerte en su camino.

  24. La historia del saber humano està repleta de personajes que fueron castigados en su momento por sus ideas atrevidas y por proponer versiones explicativas de los hechos distintas a las oficiales, represaliados por sus hipótesis locas e incoherentes que cuestionaban lo establecido, lo académico, lo oficial y que a menudo se daban de bruces con las creencias inculcadas por la Iglesia. Muchos de ellos, que más tarde fueron catalogados como genios, fueron cuestionados por plantear lo incomprensible y lo socialmente intolerable; algunos, incluso, fueron demonizados y quemados en las hogueras. No obstante, el papel inquisitorio que cumplía antiguamente la Iglesia fue reemplazado por otro poder todavía más endiosado: el de la Ciencia . Y, en su nombre también, todos aquellos que se adhieren ciegamente a ese método científico considerado como única y suprema forma para conocer la Verdad. Así pues, todas, absolutamente todas las personas pensantes que se atreven a cuestionar el reduccionismo científico que todavía hoy impera y que se atreven a proponer una ciencia o conocimiento holístico son tachadas de ignorantes, de locas o de poco éticas.

    Andar por la tangente, salirse del círculo conocido y acotado por la lógica de la mente racional tejida a base de números, estadísticas, fórmulas, ensayos y demás, constituye un pecado que se paga con la muerte académica. Muchos de esos personajes fueron expulsados de las facultades, de los círculos académicos y de colegios profesionales, pero fue gracias a ellos precisamente que el conocimiento humano se hizo más amplio y completo. Personas brillantes y valientes, muy valientes, sin duda.

    La mayoría de las personas son dadas a presuponer y a juzgar a los demás, es un sesgo mental que perjudica mucho al mundo, es una limitación cognitiva que nos impide habitualmente entendernos y resolver los conflictos y los enigmas de esta vida. Aquí, algunos presuponen que las personas que escribimos en este blog manifestando nuestro desacuerdo o disidencia con el conocimiento oficial somos ignorantes, que adolecemos del saber suficiente y que por ello no deberíamos expresar ese saber distinto, alternativo o complementario. Se presupone que no disponemos de esos conocimientos de los que otros hacen gala en publicaciones prestigiosas del ámbito académico y científico. Y a pocos se les ocurre pensar que no se trata exactamente de eso, sino que aún conociendo lo publicado -y en algunos casos, habiéndolo puesto en práctica- preferimos obviarlo, la mayoría de las veces por haberse demostrado inútil o poco fiable. Se ignora que a Roma se puede llegar por distintos caminos y que el abanico de posibilidades cuando se trata de investigar -principalmente en el ámbito de la salud humana- es tan amplio que el método científico apenas es una pasarela que nos conecta con una parte ínfima de la realidad que nos rodea y de la que formamos parte. Por tanto, cuando los argumentos y tratamientos que la medicina oficial propone son de dudosa eficacia ya que así lo demuestra la evidencia de los resultados conseguidos, buscar explicaciones y alternativas al sufrimiento humano no tan solo es legítimo sino que constituye una oportunidad que no debería desaprovecharse.

    Afortunadamente, el cientificismo es una enfermedad contagiosa que tiene cura. Es difícil de superarla, sí, rodeados y manipulados como estamos, sobre todo, por la publicidad ejercida por los intereses económicos de la industria médica y farmacéutica, pero no es imposible. Y en este blog escriben algunos profesionales que son ejemplo de ello, personas que ya bebieron de esas aguas cientificistas durante décadas pero que no resultaron suficientes para esbozar terapéuticas más eficaces para sus pacientes. Y como profesionales inteligentes que buscan lo mejor para las personas que médicamente dependen de ellos, decidieron un día pasearse por el margen de ese acotado círculo científico y más tarde dar un salto e ir más allá de esa parcela de conocimiento que tan solo contempla la materia en sus estudios y que se olvida de lo intangible, de lo inmensurable, de todo aquello precisamente que nos convierte en humanos. Porque la verdad, cualquier médico que tan solo tenga en cuenta el cuerpo biológico para tratar las enfermedades no debería ejercer de médico; con veterinarios tendríamos más que suficiente, aunque también es verdad que muchos veterinarios demuestran tener muchos más conocimientos sobre psicologia que los propios médicos. Atrás quedaron los médicos cultos, que tanto eran filósofos como poetas, conocedores del alma humana, de sus deseos y frustraciones, de la fuerza que ejerce la cultura y la sociedad en todos nosotros, esos médicos que eran más antropólogos que ingenieros genéticos. Atrás quedaron esos humanistas de mano cálida y ojo clínico. Hoy apenas quedan médicos que sepan diagnosticar si no es con la ayuda de los avances tecnológicos y de las múltiples guías de práctica clínica. Tampoco la terapéutica de la palabra va con ellos, la mayoría convertidos en burócratas y autómatas.

    Las personas que aquí ensalzan la fiabilidad de las publicaciones científicas deberían saber que una buena parte de esos estudios publicados en revistas de reconocido prestigio están subvencionados por la indústria farmacéutica y algunos de sus resultados manipulados a conveniencia. Es, por tanto, difícil publicar en ellas, es verdad, ésta es una de las evidencias. La otra, más triste todavía, es que también una buena parte de las enfermedades tratadas con los fármacos ensayados y puestos a la venta por esos laboratorios que patrocinan esos ensayos contribuyen a la cronificación de esas enfermedades que pretenden tratar. Ese es el negocio, el lucrativo negocio de la salud (o de la muerte). Durante más de dos décadas, los médicos prescribieron antibióticos para un simple resfriado o gripe, consiguiendo así que una parte importante de la población se hiciera resistente a ellos. ¿Quién manipuló el conocimiento de esos médicos para que acabaran recetando toneladas de esos fármacos? Hoy, cualquier médico sabe que para curarse de una gripe tan solo hay que beber muchos líquidos y guardar cama unos días. Un conocimiento que ya tenían nuestras madres y abuelas.

    Para mí, son injustificados los ataques personales que aquí se practican, pues nadie pretende aquí convencer a nadie de nada. Uno expone, otros leen. Disponer de información de distintas fuentes ayuda a reflexionar sobre lo que uno piensa o cree, nos hace más autónomos pues nos ofrece más recursos para no depender tan solo del poder que a menudo nos manipula en nombre de la Ciencia. Tan solo se trata de información complementaria para poder reflexionar sobre el mundo en el que vivimos. Disponer aquí del conocimiento conseguido a base de mucho trabajo y estudio del Dr. Traver tan solo es un regalo. Un regalo tan solo para las personas que no prejuzgan y que tienen la mente abierta para encajar lo distinto y nutrirse de la riqueza de lo diverso. Ya lo dijo Albert Einsten: “Nuestra mente es como un paracaídas, sólo funciona si está abierta”. Resulta pues incomprensible este escándalo provocado por este post sobre la fibromialgia. Al fin y al cabo, las propuestas que aquí se plantean sobre la etiología de esta enfermedad no están lejos de las que otros autores barajan. Cito textualmente al Dr. Martínez Lavín: “El padecimiento (de la fibromialgia) puede ser desencadenado por un traumatismo físico o psicológico”. Martínez Lavín habla, sobre todo, de lo que constata a través de sus estudios, de lo evidente, de las consecuencias de ese supuesto trauma; o sea, que habla de que en los estudios realizados los enfermos de fibromialgia muestran una alteración (hiperactividad) del sistema nervioso simpático. Y añade que dicha alteración pudiera estar provocada por un continuado estrés, que tanto pudiera ser físico como emocional. Lo único que hace aquí el Dr. Traver es ir más atrás en el tiempo -antes de que aparezca el dolor neuropático- e intentar averiguar cuales podrían ser esos estresores psicológicos y/o sociales que finalmente desencadenan esa alteración en el sistema nervioso simpático. Es de todos conocido que los cambios sociales se han sucedido de forma vertiginosa en los últimos tiempos, sobre todo en lo que atañe a las mujeres. Considerar las repercusiones que dichos cambios puedan tener en la salud de las personas e incorporarlos en los estudios sobre la fibromialgia y otras enfermedades, es pues, altamente recomendable. Pero que nadie se engañe, la maraña psicológica de los humanos y sus repercusiones en la salud no pueden ser demostradas a través del método científico. Tan solo el modelo conductista que defiende el empleo de procedimientos estrictamente experimentales para estudiar el comportamiento observable (la conducta) se basa en dicho método, pero dicho modelo no puede explicar los motivos subyacentes a estas conductas. Jamás desde el método científico se podrá dar cuenta de los vericuetos de la mente humana.

    Afortunadamente, Martínez Lavín, nos advierte también de la poca utilidad de los fármacos para esta enfermedad más allá del alivio sintomático. Esto debería al menos prevenir a las personas que padecen dicha enfermedad para poder protegerse de algunos médicos desaprensivos que los prescriben en desmesura. Este post y su rico debate deberían también servir para que las personas con FM miren hacia su interior y puedan identificar y reflexionar sobre su estilo de vida y sus particulares estresores.

  25. Mis aplausos Cris, y no sólo por no cometer faltas ortográficas sino, como dice Paco Traver, sobre todo por no necesitar insultar para defender la apertura mental. Ten points…

  26. Pero además Cristina hay otra razón que me hace simpatizar contigo, y es esta: no insultas a nadie y además de eso no haces faltas de ortografía. La mayor parte de los/as activistas que me han escrito a propósito de este post las hacian (a pesar de su “ciencia”) -¡cuanto daño ha hecho la LOGSE- y a alguno/as les he baneado directamente por insultar. Os llamaron “secuaces” alguno/as de estas mentes enrocadas en su enfermedad y defensoras de la ortodoxia. Asi seguirán: excluidas de mi blog.

  27. Lo siento mucho por su hijo, yo tambien conozco casos de suicidio por esta enfermedad (algunos muy cercanos) y le aseguro que no existe tratamiento alguno para ella digan lo que digan algunos. Este post es sólo una reflexión acerca de la historia y la conceptualización de la enfermedad y como usted habrá podido comprobar no defiendo en él ningun terapia milagrosa. Antes al contrario, expongo elementos para la critica de cualquier ortodoxia. Decir que la depresión o los factores psicológicos no intervienen en ella es tan letal como afirmar que la FM es una enfermedad psiquiátrica sin más: todo está relacionado, cuerpo y psique son uno y no dos.
    Reciba el apoyo mio personal y de todas las personas que hacemos posible este blog.

  28. Encontrar este enlace precisamente aquí (¿y dónde sino?) me conecta las alas de nuevo y viajo en busca de esa mirada tierna de vuestro hijo, límpida y cristalina, transparente y honesta, de bondad infinita.. Y siento todavía su cálido gesto convertido en abrigo, guardado, siempre guardado, pero también siento ahora el dolor que me abraza, intenso, de nuevo.
    Os dejo mis palabras esperando que en algún momento sean encontradas pero, sobre todo, os dejo mis deseos de alivio, de esa paz en recuerdo sereno que, seguro, en algún momento os guiará de nuevo siguiendo la estela que dejó vuestro hijo.

  29. Hola, muy interesante, y francamente, me parece en cierto modo un desperdicio el publicar este artículo que me parece muy bueno, en un blog.
    Muchas grácias por la referencia.
    Un saludo desde Tenerife

  30. Disculpe, acabo de echar un vistacillo a los comentarios. En una entrada que le dediqué a este tema, le gané a Usted en popularidad y fiereza con 45 comentarios (¿pero que pasa con este tema¡¡¡?¿tendrá algo que ver este tipo de reacción tan “violenta” con la misma “enfermedad?) Eso sí en mi caso no se llegó al insulto, entiendo que porque el artículo no estaba tan bien fundamentado ni tenía la calidad del suyo.
    Un saludo nuevamente.

  31. Hola Jesus, la verdad es que ya no recuerdo como fui a parar a tu blog donde tambien tienes una entrada de FM. Yo creo que los furibundos ataques son inquisitoriales por parte de las que piensan que asociar FM con la psiquiatria o la psicologia las deslegitima en su malestar, es por eso que prefieren a los reumatologos o neurologos que por supuesto no saben nada del dolor somatomorfe ni del cerebro, pero la guerra contra el estigma está por encima de la guerra a favor de la verdad.
    Y no , no es un desperdicio, lo bueno debe estar en la red y gratis.
    Bueno.

  32. Pingback: El metapost « La nodriza de las hadas y el rey carmesí

  33. Para todas las personas que padecen de fibromialgia, o aquellas que saben de alguien que tenga este terrible problema,pues bien, una noticia alentadora.Más adelante sabrán de que se trata.
    Hace más de 7 años me diagnosticaron FM.

    En este momento tenemos en el mundo entero miles de personas padeciendo de este gran mal, todos se cuestioan, nos cuestionan,hacemos cualquier cantidad de tratamientos, medicinas que por cierto nos traen unos efectos secundarios terribles, masajes, relajaciones, terapias de apoyo que nos hacen sentir que somos malos, que hemos hecho algo mal,etc, etc, etc, no yt erminaria de describir cuá n horrible es todo esto en todos los ámbitos de nuestras vidas: personal, familiar, social, laboral entre otros.

    Amigo(a)s, desde que estoy consumiendo el potencializador de las Celulas Madre, esto ha sido la bendición más grande, empieza obrando en todos los sistemas poco a poco logrando asi mejorarnos.
    Todo el tiempo estoy activa, alerta, dinámica con más alegría esto nunca lo habia logrado con nada ,ni con nadie, en cuanto a tto se refiere.

    Estoy procurando llevar este mensaje a todas las personas que más pueda ya que mi testimonio confirma la efectividad del producto.
    Visiten mi pagina:
    http://www.saludesbienestar.stemtechbiz.com

    O escribanme a mi correo:
    mavicheme@hotmail.com

    Un abrazo

  34. Querida señora Maria Victoria:
    He tenido oportunidad de visitar el vinculo que usted propone como terapia para la FM y he caido en la cuenta de que se trata de publicidad. En el vinculo no aparece para nada el milagroso “potenciador de celulas madre” sino un cuestionario para dedicarse a venderlo.
    He estado investigando de qué se trata ese producto milagroso y he encontrado esto que pongo para que los lectores sepan de que hablaba usted:
    http://foro.univision.com/univision/board/message?board.id=cancer&message.id=48197
    Esta pagina no es un lugar para publicitar y mucho menos productos que no están contrastados de manera que le anuncio que si usted volviera por este post será baneada sin más aviso.

  35. Muchas gracias por el comentario sobre “el potenciador de células madre”, otro intento de negociar con personas que sufren. Me fuí al link y es una vergüenza que se atrevan a postear algo así. Una repetición de tantas otros “oportunistas”.
    Con respecto a un comentario que hice hace muchos meses donde alguien responde: “Lo que encuentro curioso son frases como “traten de darle al paciente la esperanza de una apertura a un cambio desde el interior” o “pongan a su alcance algo de dónde asirse; luego cada cual decide si lo quiere o no”. Quiero aclarar con respecto a eso que yo también soy profesional de la Salud, he trabajado durante mas de 40 años justamente dando esperanza a mis pacientes, a padres desesperados por situaciones de sus hijos, he atendido a sordos que SÏ quieren oir, he tratado humildemente de ayudar no sólo desde mi profesión sino desde el saber que mis pacientes jamás fueron un número, sino un ser humano a quien debía comprender, entender y “atender con lo mejor de mí”. Ahora padezco de Fm sumada a otros sindromes que no detallaré. Sólo quiero aclarar que existen errores o diría “horrores de ortografía” y otros son de tipografía o distracción. Si leen en cualquier foro de FM verán que la mayoría saltea una letra, invierte, etc, ese tipo de “errores” es algo común en nuestra situación. Lo confirmo luego de haber reeducado dislexias durante años, habiéndome recibido en la Universidad a mis 19 años sin tener jamás un sólo error ortográfico y ahora….. debo reveer lo que escribo y aún así , a veces se me pasan por alto algunas “cosillas”.
    Nuevamente gracias por el aviso de este nuevo fiasco de las células madre, que al igual que otros productos y “Curas mágicas” han dejado en la ruina a personas crédulas…. e inocentes.
    Saludos

  36. La verdad Lena es que hacia mucho tiempo que nadie dejaba en este post ningun coment y he tenido que releer algunos para darme cuenta de que fue un post muy polémico. Yo aprendi algo de él: que a los pacientes afectos de FM no les gusta que les nombren nada que tenga que ver con lo psicológico, hay un horror en eso. No sabia por qué, y ahora creo que tengo alguna clave, incluso he escrito mucho desde entonces sobre el asunto pero para mi existe un blog que una paciente de FM deberia leer sino completo si al menos algunas entradas para entender por qué el cerebro puede mandar ordenes de necrosis-inflamacion al sistema nociceptivo sin que exista daño alguno. El blog al que me refiero y que pertenece a un neurólogo es este:
    http://arturogoicoechea.blogspot.com/

  37. Hola, he leído el blog del neurólogo, muy interesante por cierto. En mi caso personal existía una dicotomía entre sentirme paciente y profesional al mismo tiempo. Ahora soy una jubilada, no por FM o haber recurrido a ningún tribunal para que me den la “discapacidad” porque no me considero discapacitada en ningún sentido, al contrario, con la edad, la experiencia y el contacto con personas que sufren distintos sindromes y profesionales de distintas áreas me ha enriquecido mucho.
    En general a las personas con FM no es que tengan “horror” a los psicológico sino que al recurrir a la consulta y encontrarse sin ningún paliativo o la “pastilla mágica”, que el profesional no crea en lo que le dice el paciente y piensa que delira, que miente y lo envía al psiquiatra por ese motivo ,eso sí es algo que resulta difícil de aceptar. Si no hay explicación para el médico de familia,o cabecera, que no cree en el sufrimiento que puede o no tener esas bases nombradas en el blog, allí es cuando se siente menospreciado como ser humano, mal tratado, en fin, son una serie de sensaciones demasiado largas para describir.
    Por supuesto que lo psicológico influye, la vida que se ha llevado con sus miles de etcs, pero para terminar mi deseo es siempre el de ayudar a la gente a sobrellevar sus cargas, el intentar al menos de alivianarlos y a eso dedico mi vida en estos días, con o sin dolores a cuestas y aparte de ello ojalá algún día el paliativo para este sindrome sea realmente algo efectivo para todos. Para los pacientes un alivio y para los profesionales un logro ,invalorable ambos.
    Por supuesto sería interesante para mí conocer su clave en lo que al tema se refiere y para nada entrar en ningún tipo de discusión con nadie.
    Respetuosos saludos

  38. Yo lo que creo es que la FM y otras enfermedades parecidas que he calificado como no-enfermedades son “errores de reconocimiento” del cerebro respecto a la posibilidad de sufrir daño. El dolor de la FM no está donde duele sino en el cerebro. Fijate que he dicho el cerebro y no la mente, porque aqui la mente se limita a aceptar pasivamente el dolor pero el causante del estropicio es el cerebro que hace saltar las alarmas de daño sin motivo.
    Y ahora viene la pregunta del millón ¿como convencemos a nuestro cerebro para que se comporte de una forma normal y que no sea tan aalrmista?
    Pues sólo podemos hacerlo a través de la mente.
    Lo primero que hay que hacer en mi opinión es desactivar las creencias yatrogenicas y los programas de “conducta de enfermedad” que están de una manera u otra en el ambiente, las más importantes son:
    -que se trata d euna enfermedad geneticamente determinada.
    – que se trata de una enfermedad organica como la diabetes.
    – que su origen es desconocido.
    – que no tiene nada que ver con lo psicologico o mental.
    -que se está investigando mucho pero aun no hemos llegado a nada positivo.
    Todo esto es falso y es además necesario desprogramarlo del cerebro sufriente. Lo curioso de esta enfermedad es que lleva adosada un estigma psiquiatrico (este es el origen del horror) y las fibromialgicas prefieren adherirse al modelo yatrogenico y militar en él antes de convencerse de que si bien su enfermedad no tiene un origen psicológico solo puede desactivarse desde lo psicologico.
    Este es el enredo.

  39. Es verdad que hay un gran enredo en el tema, lo que no estoy tan de acuerdo es que las alarmas disparadas por el cerebro sean sin motivo(al menos hasta saber cuál es). Si haces una encuesta con ciertas preguntas a 100 personas que padecen de esta “no enfermedad” verás que tienen ciertos ítems de la vida de características similares. Lamento no poder pasarte la información ya que la investigación que hice fue a nivel totalmente privado y no sería ético de mi parte escribir sobre eso. El cerebro envía órdenes, el cuerpo responde….. porr eso mismo hay tantos casos como fibromiálgicos con distintas sintomatologías.
    En lo que respecta a borrar los rpogramas de conducta estoy “trabajando” en eso, estoy mucho mejor, tuve una vida increíblemente difícil en lo personal pero ahora tengo más que nada dolores óseos, consecuencia de usar muy mal mi fuerza física, mi cuerpo, mi columna,levantar pacientes más pesados que yo, etc etc. Hice un tiempo terapia conductivo conductual, pero mi profesional me dijo que ya no la necesito, desde el año pasado no la veo. Mis sesiones fueron cada 15 días, luego 1 al mes y ahora ninguna. Me hice un plan para desprogramar justamente lo que nombras. No digo que me haya sido fácil ni que aún esté al 100% pero al menos estoy en un camino que sé es correcto para mí.
    Ojalá estos comentarios sirvan también para otros ya que es un punto fundamental a tratar para lograr una mejoría y no quedarse en la victimización.
    Saludos

  40. Me he encontrado este blog en medio de la búsqueda de información sobre fibromialgia, y me ha parecido muy enriquecedores los diversos comentarios aquí escritos. Soy médico especialista en Medicina Interna y como parte de mi quehacer diario debo recibir muchos pacientes con dolores articulares que son referidos por diversos colegas tanto generales como especialistas, y lo común en ellos es un calvario de múltiples consultas, estudios de laboratorio, imagenología y tratamientos que han sido tan infructuosos para encontrar una causa clara de su dolor como para curarlo. Muchos de estos pacientes tienen un cuadro claro de fibromialgia, que pareciera no haber sido nunca “descubierto” por los diferentes médicos tratantes o que por alguna razón oscura, parece haber un tabú para hacer este diagnóstico. Esto me ha llevado a investigar sobre esta patología tanto a la luz de la Evidencia Científica como buscar otra información , no tan científica, pero que ciertamente también resulta importante a la hora de intentar entender esta patología. Y en esta búsqueda de información y del resultado de la interacción con muchos pacientes con fibromialgia, he venido encontrando muchas coincidencias con las diversas teorías expuestas en su articulo. Muchas de ellas realmente no tienen explicación por medio del actual sistema de Evidencias Científicas, en el cual se basan las mayorías de las Guías de Práctica Clínicas a las que debemos adherirnos. Pero estas, por si solas no bastan para entender y mas aun , para tratar a un paciente de fibromialgia.
    Quiero compartir parte de estos conocimientos:
    1. La discusión sobre la definición o no de la FM como enfermedad o no, sólo será posible cuando la definición de enfermedad también cambie respecto a los que actualmente se llama enfermedad. Dado que hasta el momento no tenemos un factor causal claro de la FM, ni conocemos la real fisiopatología de la misma, ni podemos ofrecer una píldora milagrosa que la cure. Lo cierto es que los pacientes con FM sufren un dolor real y que por mas que no podamos hacer objetivo este dolor, los profesionales no podemos desconocerla y mucho menos menospreciarla, ya que las implicaciones para el paciente son muchas y pueden entorpecer todos los aspectos de su vida , mas que otras enfermedades “reales”. Y me parece importante aclararle a los pacientes las diferencias que hay entre la FM y otras patologías estigmatizantes como la Hipocondriasis, con la que tanto el común de la gente como muchos colegas tienden a confundir a la FM.
    2. Muchos estudios han encontrado diferencias en el modo como se comportan los neurotransmisores cerebrales responsables del dolor en estos pacientes, y más aun, hay diferencias de género en este comportamiento de los neurotransmisores, que parece relacionarse con la mayor incidencia de la enfermedad en mujeres .
    3 Esto no significa que los hombres no la padezcan , sino más bien que hay diferencias en la presentación clínica de la FM masculinas que la hace pasar desapercibida para el médico. Recientemente encontré un articulo en el cual un especialista en dolor planteaba las discrepancias que tenía respecto de los criterios diagnósticos de la FM, ya que pueden aplicarse con más facilidad en las mujeres, pero que no parecían ser fáciles de cumplir en los hombres, limitando el diagnóstico en ellos. Me llamó mucho la atención esto, ya que venía teniendo la misma dificultad para el diagnóstico en mis pacientes y me parece importante resaltar que se deben proponer cambios en los criterios diagnósticos teniendo en cuenta el género.
    4. Me gustó mucho su concepto de ” el cuerpo grita que hay que cambiar algo”, puesto que dentro de mi experiencia, esta ha sido una de las principales propuestas que le hago a mis pacientes: su cuerpo le esta pidiendo con dolor que cambie el ritmo de vida que tiene. Es obvio que no todos los pacientes tienen la personalidad y las vidas agitadas , perfeccionistas y sobrecargadas que se relacionan con la aparición de la FM, ni se puede dar una explicación facilista de ser esta la única causa del dolor, pero resulta muy importante dentro del proceso terapéutico con mis pacientes, el tomarme un tiempo para conversar con ellos sobre su vida y verificar que tanto de estos patrones de conducta tienen de base. Resulta sorprendente, como una vez los pacientes con fibromialgia, se sienten “descubiertos” en sus patrones de conducta y reconocen que llevan una vida de “sobrecarga” en muchos casos autoimpuesta, este mismo conocimiento les ayuda a hacer más llevadera la enfermedad . El tratar de generar cambios hacia una vida más lúdica y de practicar lo que llamo un “egoísmo saludable” tiene un gran impacto en disminuir el dolor y en mejorar la capacidad de la terapia farmacológica para controlar el dolor “residual”. Obviamente esta no es posible para todos los pacientes, muchos tienen un tren de vida que no pueden cambiar fácilmente y estas recomendaciones no parecen ser la mejor opción. También resulta más llamativo que en los pacientes con una larga evolución de su síndrome doloroso estos cambios de comportamiento no tengan tanta repercusión como cuando los pacientes tienen una evolución más corta. De ahí, que sea importante hacer un diagnóstico temprano de la enfermedad permitiendo que sea más “fácil” controlar el dolor en la FM.

  41. Querida colega muchas gracias por tu contribución, todo lo que dices es incontestable pero yo creo que falta algo: me refiero a cómo los nociceptores pueden ser excitados en ausencia de daño real. Es evidente que debe existir algun mecanismo que haga posible el disparo de ciertas neuronas relacionadas con el dolor de un modo autónomo a la conciencia de forma parecida a como determinadas motoneuronas se excitan-inhiben para simular paralisis en los casos de conversión ¿es el mismo fenomeno? Yo creo que si.

  42. para mi el origen de la fibromialgia y el sfc, esta en el estomago……..la gastritis y la hernia de hiato, son las principales culpables,,,el acido gastrico, fuera de el estomago, es el principal causante de la cascada de sintomas,,,,palpitaciones, dolor en el pecho, falta de aire fatiga al respirar, ardor de pecho, irritacion de garganta,,,mal sueño (producido por el reflujo de acidos por la noche al estar acostado; con sequedad del tracto digestivo) gases de la digestion, que producen costrocondalgias, y que contracturan la musculatura , punzando, los nervios de la columna vertebral, con la consecuente, produciendo irradiaciones de dolor por la compresion de los nervios,a las extremidades , semejentes, a los de una hernia de disco,,,,,,los sintomas de la mala circulacion, pueden estar explicados por la falta de oxigenacion, que produce el acido gastrico en los pulmones,,,de hay la continua sensacion de quemazon en todo el cuerpo,(incluyo las cefaleas, por el mal riego sanguineo),,,,,,,,,,,,,la ansiedad, es causada por esa sensacion que produce, la misma sensacion de ahogo,que interrumpe continuamente, el sueño relajado, y genera cientos de pesadillas,,,,la depresion, es causa, de ese malestar fisico continuado,,,,,,curar la hernia de hiato, reduciria , en mi opinion, gran parte de la sintomatologia de la fibromialgia,,,yo mismo la padezco,,,y en la mayoria de los casos,,,la gastritis y la hernia de hiato, son los sintomas primerizos, es mas,,,,,,,incluso años con antelacion,,,,, ademas, que dichas enfermedades, tienen el pico de comienzo, entre los 20 y 30 años, no tan tarde como anuncian, en muchos comunicados,,,,,,,,,,

  43. Gracias. Me ha sido muy útil leer su informe. Pensaba ” para qué seguir buscando cura si no existe?” Se hace la luz al encontrar respuesta a los innumerables ¿ por qué, qué es esto, qué pasa conmigo? Como no hay causa aparente, se llega a ser la que se pone “en víctima” y es duro. No comprenden. Por eso me parece bueno saber lo q sienten los demás, aprender de ellos, comparar. No me interesa eso de “ud puede sanar su vida”. Nos curaremos si asumimos que nos pasa algo que no sabemos de dónde viene, pero si ponemos atención al dolor y nos decimos ” ignóralo, no existe, no al auto boicot” y perseveramos, es posible lograrlo. Aunque no soy la perseverancia personificada me parece haber encontrado respuestas.

  44. Me alegra haberle sido útil y le diré algo más: nosotros como individuos somos mucho mas inteligentes que los codigos de nuestro cuerpo (organismo) y les podemos engañar: lo hacemos constantemente cuando usamos el sexo para diverttirnos o la comida para disfrutar de una fiesta. Del mismo modo tambien somos capaces de poner en marcha ciertas alarmas nociceptivas que nos preparan para el daño en ausencia de daño. Creo que la FM puede beneficiarse de un cambio de vida, de un cambio en la manera de pensar la propia vulnerabilidad, hay que adecuar nuestros esfuerzos a nuestras verdaderas posibilidades de llevarlos a cabo, no gastar energias en vano. Cualquier creencia que pueda ayudarla a llevar a cabo ese proposito es buena, la que sea.

  45. hola, después de mucho tiempo he revisado las profundas aportaciones de este post, en su contenido y en los comentarios… para quien caiga or aquí tal vez le venga bien conocer como el tiempo va aportando información, así es que quisiera dejar estos dos trabajos científicos adicionales:

    – El primero es ni más ni menos que un New England J Med reciente, que sin duda va a abrir un nuevo camino de enfoque y tratamiento de la FM en todo el mundo, habiendo sido publicado donde lo ha sido:

    N Engl J Med. 2010 Aug 19;363(8):743-54.

    A randomized trial of tai chi for fibromyalgia.
    Wang C, Schmid CH, Rones R, Kalish R, Yinh J, Goldenberg DL, Lee Y, McAlindon T.

    Division of Rheumatology, Tufts Medical Center, Tufts University School of Medicine, Boston, MA 02111, USA. cwang2@tuftsmedicalcenter.org

    Comment in:

    N Engl J Med. 2010 Aug 19;363(8):783-4.
    N Engl J Med. 2010 Dec 2;363(23):2265-6; author reply 2266-7.
    N Engl J Med. 2010 Dec 2;363(23):2265; author reply 2266-7.
    N Engl J Med. 2010 Dec 2;363(23):2266; author reply 2266-7.

    Abstract
    BACKGROUND: Previous research has suggested that tai chi offers a therapeutic benefit in patients with fibromyalgia.

    METHODS: We conducted a single-blind, randomized trial of classic Yang-style tai chi as compared with a control intervention consisting of wellness education and stretching for the treatment of fibromyalgia (defined by American College of Rheumatology 1990 criteria). Sessions lasted 60 minutes each and took place twice a week for 12 weeks for each of the study groups. The primary end point was a change in the Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ) score (ranging from 0 to 100, with higher scores indicating more severe symptoms) at the end of 12 weeks. Secondary end points included summary scores on the physical and mental components of the Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36). All assessments were repeated at 24 weeks to test the durability of the response.

    RESULTS: Of the 66 randomly assigned patients, the 33 in the tai chi group had clinically important improvements in the FIQ total score and quality of life. Mean (+/-SD) baseline and 12-week FIQ scores for the tai chi group were 62.9+/-15.5 and 35.1+/-18.8, respectively, versus 68.0+/-11 and 58.6+/-17.6, respectively, for the control group (change from baseline in the tai chi group vs. change from baseline in the control group, -18.4 points; P<0.001). The corresponding SF-36 physical-component scores were 28.5+/-8.4 and 37.0+/-10.5 for the tai chi group versus 28.0+/-7.8 and 29.4+/-7.4 for the control group (between-group difference, 7.1 points; P=0.001), and the mental-component scores were 42.6+/-12.2 and 50.3+/-10.2 for the tai chi group versus 37.8+/-10.5 and 39.4+/-11.9 for the control group (between-group difference, 6.1 points; P=0.03). Improvements were maintained at 24 weeks (between-group difference in the FIQ score, -18.3 points; P<0.001). No adverse events were observed.

    CONCLUSIONS: Tai chi may be a useful treatment for fibromyalgia and merits long-term study in larger study populations.

    – El segundo es mucho más modesto, es nuestra propia aportación, valga como otro granito de arena en la construcción de este nuevo edificio de una nueva medicina más natural y más humana, más integral y más holística que la sociedad reclama por todos los rincones y por la que cada vez más profesionales de la sanidad apostamos:

    Alvaro T, Traver F: “Una visión psiconeuroinmunológica de la fibromialgia”. Revista de Psicopatologia y psicología clínica Vol 15, nº 3. 2010, pp 149-163.

    Para quien esté interesad@, este trabajo puede descargarse desde aquí:
    https://pacotraver.wordpress.com/2010/12/11/una-vision-psiconeuroinmunologica-de-la-fibromialgia/

  46. el caso de la fm deveria ser mas conosido hay muchas mjeres que lo tenemos pero no lo sabemos por que no ay mucha informacion ojala y se pueda llevar la informacion mas alla que elinternet

  47. Una teoría cuanto menos curiosa.
    Partimos de la base del llamado “tres veces sabio” en el que afirmaba que “todo es mental”. Es decir, todo lo predisponemos mentalmente con nuestros pensamientos que posteriormente generan un escenario en el que desarrollar ese pensamiento y convertirlo en acción.
    A partir de ese punto aparecerán una serie de consecuencias materiales que nos afectarán de un modo u otro, dependiendo de la calidad de ese pensamiento.
    Sin embargo, permítame decirle que la solución (por definirla de alguna manera), me parece un tanto cómoda y fácil. Después de tantas vueltas que da al tema nos parece que lo finaliza demasiado alegremente, pues partiendo de ese principio, todas las enfermedades dependen de nosotros y no necesitamos ir a ningún facultativo, sea de la especielidad que este sea.
    Supongo que será conocido por usted que aparecen cada vez más chavales adolescentes, con estas enfermedades.
    ¿como aplica aquí su teoría…?
    Me parece que también deja de lado factores contaminantes que antes no existían, como son la contaminación electromagnética, química (a través de múltiples vías) y muchas más que no es preciso citar.
    Su teoría es bonita de leer (y supongo que tembién de escribir), pero nos parece poco práctica y nada realista en la que sin duda existe en su medida algo de ello en estas enfermedades, pero que nos parece también un grave error, dejar de lado otros factores que pueden incidir en la propagación y desarrollo de las mismas, incluso, quien sabe, si no intervienen factores genéticos, heredados de padres, que ya las padecían.
    Reciba un respetuoso saludo del padre de una víctima de la FM

  48. Hola de nuevo!

    Yo también llevaba mucho tiempo sin pasearme por este post. Efectivamente, pocos posts han dado para tanto!

    Tu aportación, Sonia, me parece especialmente rica en todos sus puntos, pero me gustaría rescatar un par de cosillas.
    La primera, la referencia que haces al deber de adherirse a las Guías de Pràctica Clínica por parte del personal médico. Pues es verdad, hay un’ deber’ implícito en ellas, o al menos esto es lo que se espera de los profesionales por parte de quienes marcan las directrices, pero como su misma denominación indica, tan solo son guías. Para utilizarlas de forma habitual tendría que considerarse su uso desde un espíritu crítico. Lo malo de las guías es que su contenido está etiquetado, encasillado, acotado, uniformado…, no hay espacio para lo distinto. De hecho, constituyen una nueva y magnífica forma de seguir adoctrinando al personal de salud en la cruzada del ‘pensamiento único’; que es el único pensamiento que interesa a los que manejan el mercado de la salud-enfermedad.

    La segunda cosa que quiero rescatar es tu llamada de atención a la falta de criterios diagnósticos basados en el género. Y sí, parece ser que el enfoque de género en salud, tal como apuntas, sigue siendo una asignatura pendiente. A mi entender, dicha cuestión no se trata de ninguna tontería pero, en cambio, apenas nadie habla de ello. En mi opinión, creo que debería ser un objetivo prioritario si nos atenemos a la nada despreciable cantidad de errores diagnósticos que se producen por no tener en cuenta este hecho diferencial.
    En fin, gracias por tus interesantes aportaciones, Sonia.

    Paco:
    Veo que sigues en pie y todavía dando guerra:-)
    Con tu permiso, me gustaría rescatar parte de un comentario tuyo ya algo antiguo también:

    “Yo lo que creo es que la FM y otras enfermedades parecidas que he calificado como no-enfermedades son “errores de reconocimiento” del cerebro respecto a la posibilidad de sufrir daño. El dolor de la FM no está donde duele sino en el cerebro. Fíjate que he dicho el cerebro y no la mente, porque aquí la mente se limita a aceptar pasivamente el dolor pero el causante del estropicio es el cerebro que hace saltar las alarmas de daño sin motivo. Y ahora viene la pregunta del millón ¿como convencemos a nuestro cerebro para que se comporte de una forma normal y que no sea tan alarmista? Pues sólo podemos hacerlo a través de la mente.”

    Este comentario me parece interesante porque pienso que nos puede venir bien para aclarar que mente y cerebro no son la misma cosa; algo que confundimos con frecuencia y que a veces nos dificulta la comunicación, como creo entrever en algunos de los comentarios leídos. Efectivamente, la fibromialgia no es una enfermedad mental, aquí se propone como un error de reconocimiento del cerebro, como una especie de cortocircuito que haría saltar la alarma cuando no toca… Pero Paco, cuando escribes que el cerebro hace saltar las alarmas de daño sin motivo, yo no puedo evitar preguntarme ¿sin motivo o sin motivo aparente? No acabo de sentirme cómoda con dicha hipótesis. ¿Y si hay un motivo (o varios) pero nosotros no somos capaces de verlos, ni de imaginarlos todavía?. Al respecto, la semana pasada pude visionar en TV el documental ‘La Tierra pierde el Norte’, sobre los cambios que se están produciendo en el Polo Norte Magnético y que acontecen de forma cíclica cada muchos miles de años. Me impresionó sobremanera descubrir -una vez más- lo frágiles que son los hilos que mantienen el equilibrio del planeta.

    http://www.rtve.es/alacarta/videos/la-noche-tematica/la-noche-tematica-la-tierra-pierde-el-norte/1088176/

    Y bien, hay tantas cosas que todavía desconocemos, tantas! No tenemos ni idea de cómo nos están influyendo los cambios propios de nuestro planeta como ser vivo, así como aquellos que dependen de la intervención humana en él. Poco a poco, vamos descubriendo algunos de esos efectos en nuestra salud, sobre todo los derivados de la utilización sin mesura de los agroquímicos, también de los metales pesados en la industria (mercurio, plomo, arsénico…), las emisiones eléctricas y electromagnéticas de todos los aparatos electrodomésticos y tecnológicos que nos rodean a diario, las radiaciones que se derivan de la fabricación y utilización de la energía nuclear (centrales nucleares, pruebas atómicas (militares), medicina nuclear…). En fin, todas ellas se constituyen como enemigos invisibles o silenciosos, pero eso no nos impide saber que están ahí rodeándonos todo el tiempo, como los transgénicos, por ejemplo. Ignorar la influencia de todos esos contaminantes en la salud de todos nosotros y en la de cualquier ser vivo ya no es posible. Me pregunto por qué entre los sistémicos y simpatizantes de la teoría sistémica se ignora sistemáticamente el sistema medioambiental. Creo que ya no es posible dejar ese sistema de lado, sistema que hizo posible la aparición de la vida en el planeta, nada menos!.

    Con el cambio del norte magnético las aves se confunden en sus largas migraciones, los GPS ya no indican lo esperado (errores de reconocimiento), artilugios varios que monitorizan el funcionamiento de otros tantos (aviones, hospitales…) ya no serán fiables… ¿Por qué razón pensamos que todo ese vaivén en las fuerzas que mantienen y protegen al planeta de los rayos cósmicos no nos está afectando a nosotros también? ¿Podría hacerse un paralelismo entre las vías eferentes y aferentes del sistema nervioso y las de la magnetosfera? pregunto, tan solo pregunto.

    No soy una experta en física ni en química, por ello ignoro hasta qué punto todo lo anotado influye o puede influir en nuestra vida, en nuestra salud, pero sí tengo claro que ya debería ser obligado contemplar el medio ambiente en los estudios de salud, en todos. Después ya veremos si la fibromialgia y otras enfermedades análogas están o no relacionadas con los cambios que se vienen produciendo. ¿Qué son las enfermedades autoinmunes sino también errores de reconocimiento?

    Hace un par de años ya dejé escrito en varios comentarios mis opiniones y pareceres sobre esta enfermedad, sobre quienes la padecen y sobre quienes la investigan; hablé (hablamos, de hecho), en términos médicos, psicológicos, culturales y hasta sociales, hablamos también del sistema sanitario, de los políticos, de las creencias y de los estilos de vida de quienes la sufren… En fin, en tan larga lista creo que tan solo faltaba una mención al medio ambiente. El medio ambiente -que todo lo conecta- bien podría considerarse como una variable más a tener en cuenta, no tan solo en el estudio de la fibromialgia sino en muchas otras enfermedades.

    Es verdad, Paco, las enfermedades no crean víctimas pero el Sistema Sanitario sí. 😦

  49. Y me pregunto yo, ¿qué cambió en los últimos 30 años en nuestro entorno para que esos errores de reconocimiento sean cada vez más frecuentes? Por qué hace unas décadas esas estructuras fóbicas no disparaban dichas alarmas? ¿o acaso disparaban otras distintas? ¿cambiaron las estructuras o cambiaron las fobias?
    En fin, preguntas, preguntas…
    Dejo un enlace sobre lo que sí sabemos:
    http://www.infocop.es/view_article.asp?id=3441&cat=38

  50. Pues para hacer boca te daré una clave: la publicidad medica o mejor dicho la infoxicación médica en clave de alarmas mediáticas.

  51. es una enfermedad mental y punto. no hay más. a nadie le gusta ser enfermo mental, si se reconoce se puede curar

  52. Dejo enlace que ilustra de forma magnífica la incomprensión que sufren los pacientes por parte de muchos médicos:

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